Som på nålar

Nu lämnar jag hemmet...

...igen! Förstår ni hur svårt det faktiskt är för mig?! Det tar emot något fruktansvärt och jag blir kallsvettig och får ont i magen. Men jag gör det ändå. För jag har lovat Nicholas att vi ska på bio i helsingborg..45 min bort.

Vi ska se In Time. Hoppas nu innerligt att den är bra oxå. Annars är där ju iallafall snyggingar att titta på ;P

Uppdaterar ikväll om filmen samt om vår Mat & Ro leverans.

Obehaglig känsla

Har sovit dåligt inatt. Eller sämre än jag brukar för jag sover aldrig bra. Idag vaknade jag med en konstig obehagskänsla i kroppen som vägrar försvinna.

Vet inte varför. Otroligt jobbigt iallafall. Kryper i hela kroppen och jag får stundtals svårt att andas.

Idag jobbar vi som vanligt. From imorgon börjar vårt nya schema. Ska bli skönt att inte behöva jobba varje helg. Nu blir det fortsatt mys med lillsessan som fortfarande inte är sig själv.Busig med andningen och emellanåt andas hon som om hon fick en kall vindpust i ansiktet. Såhär har hon gjort i några dagar nu och det är något nytt och allt nytt är obehagligt.

Ändring i bloggen

Jag kommer att ändra i bloggen. Inget särskilt konstigt egentligen. Känner bara att jag vill skriva om mer än allt som händer med Wilda. Jag har ju en stor, fantastisk om än annorlunda familj som jag vill dela med mig av. Händer massor här som inte bara handlar om Wildas dåliga mående.

Så nu kommer jag att skriva om allt som faller mig in. Vår kaotiska familj(inte alltid) har massor att komma med.Ha ha ha. Är någon familj annorlunda så är det vår. Men jag väljer att kalla vår familj X-tra speciell.

Bilder på mitt vackra hår kommer en annan dag. Lyckades nog ha 4 färger innan det till slut blev rött. Först blev jag lite morotsfärgad, sedan lite dassigt orange, sedan tvåfärgad och nu rött. Jag är jättenöjd med slutresultatet. Dock lät jag min son klippa av mig min hästsvans bara sådär. Så nu måste jag ringa frisören och fixa till.

Bjuder på lite fina bilder från dagen. Lillhönan gungar i sin gunga med hjälp av storasyster. Tittar på sin fina discolampa i Vita rummet etc. Ska försöka lägga in en film sen oxå om jag lyckas.

           

Frågor

Morning alla fina. Idag skulle vi börja jobba kl 7. Som vanligt går jag då upp kl 6.15. Men jag mitt dumma nöt hade glömt att ställa tillbaks kl. Så jag missade en timmes sömn. Nåja...

Mys blir det idag med lillan och största storebror. Engla och Leo ska vara hos sin mormor.

Jag får många frågor via mail etc. Tyvärr har jag varit extremt dålig på att svara. Inte för att jag är ointresserad utan helt enkelt för att tiden inte räckt till. Därför får ni nu ställa frågor här i bloggen.Om allt mellan himmel och jord. Lovar att svara på alla så gott det går ;) Inga frågor är dumma eller pinsamma.

 

Ha en bra dag!

 

Färgar håret

Ibland får jag lite konstiga ryck när det gäller mitt hår. Då färgar jag det i" konstiga" färger  och klipper av det....ibland tom rakar av det ;)



Idag mår lillan fortfarande dåligt.Är jättetrött och kallsvettas pga smärtor. Stackars liten. Antibiotikan borde snart hjälpa.



Ikväll blir det finmiddag minsann. Oxfilè med vitlökssmör,Italiensk potatiskaka och rödvinssås. Smarrigt värre.

Godmorgon Världen!

Vår lilla sjukling igår <3 <3<3

 

 



 



 

Slutade andas

Idag började dagen ganska lugnt. Wilda har blivit sjuk igen och slutar andas stup i kvarten och har ont. Lämnade urinprov på VC som visade det vi redan visste. Ett samtal in till barnavd och antibiotikan var utskriven. Stackars liten. Förbaskade urinvägsinfektioner. Hon får ju antibiotika dagligen för att förebygga detta men det hjälper ju uppenbarligen inte.

Så ikväll skulle jag och Jesper bege oss iväg till restaurang med barnen. Hann inte mer än få in maten förren jag fick ett sms:"WILDA BEHÖVER HJÄLP" Det är larmmedelandet från hennes telefon. Efter några sekunder ringer den automatiskt upp min telefon. Då är jag redan på väg ut ur restaurangen. "Du måste komma "säger assistenten. Jag springer hemåt. 6 minuter varade denna apnèn. Fixade med medicn och såg till att WIlda mådde någorlunda igen för att sedan bege mig tillbaka till restaurangen. Måltiden blev inte särskilt avslappnad och mysig. Detta är inte normalt...detta är jävligt, fruktansvärt sjukt.

Hoppas på en lugn natt för lillstumpan. Vi andra ska försöka slappna av och mysa. Titta på Idol och sedan en film.Äta skräp iklädd min fina Zipperall ;)

På måndag får vi vår första leverans från Mat och Ro. Ska bli spännande.Jag är inte van vid att följa recept men ska bli skönt att slippa tänka ut vilken mat vi ska ha varje dag. Detta är menyn för nästa v:

Låt mig kunna sova

Vill bara få sova. En natt med några timmars sammanhängande sömn. Har så svårt för det. Har så många tankar som flyger runt i huvudet alltid. Men mest på nätterna. För då har jag inget annat som stjäl min tid eller uppmärksamhet.

Tänker tillbaka på då Wilda var pyttig. Hur ledsna och nedstämda vi var.Hur vi planerade hennes begravning.Hur många tog avstånd från oss och som fortfarande är borta. Hur ledsen det gjorde mig och fortfarande gör.

Se hur långt vi kommit. Känns som en evighet men har ändå inte ens gått två år. Vårt liv är förändrat för alltid. Vi lever fortfarande i en bubbla men försöker sakta kravla oss ur. Vi är starkare än många vi känner. Därför har vi blivit utvalda som föräldrar åt Wilda. Vi är dem bästa föräldrarna för henne. VI kan ge henne det hon behöver. Hon har oxå blivit utvald åt oss. För hon är den bästa att hjälpa oss bli något mer än vi var.

 

Sveriges fulaste badrum

Måste bara göra detta. En kompis till mig är med i Vi i Villas tävling om Sveriges fulaste badrum. Snälla rösta på deras badrum. Dem om några behöver ett nytt badrum och förtjänar verkligen det.

VIKTIGT! Rösta 5...5= FULAST

http://foto.viivilla.se/rosta.php?bild=20797

Smärtor

Idag har vi alltså varit på sjukhuset för att diskutera kring en del av Wildas problem. Hon har väldigt många så tyvärr får man ta några i taget. Wilda kan inte kissa själv ordentligt vilket resulterar i stora obehag och smärtor samt urinvägsinfektioner och tom njurbäckeninfl. Hon står på antibiotika dagligen för att minska problemen men detta är inte tillräckligt. Nu ska dem utreda i vilken utsträckning problemen är och komma fram till vad som kan göras. Eventuellt behöver vi hjälpa henne med kateter.Kanske andra mediciner.Vi får se.

Sedan har hon ju stora problem av sin reflux som blivit värre. För det fick hon idag utskriven en ny medicin som vi hoppas ska hjälpa. Sedan tjatar vi ihjäl oss på assistenterna att det är mycket viktigt att ha Wilda uppe vid måltider etc. Dem tycker nog jag är jobbigast i världen ;).Men smärtorna hon får pga refluxen är inte roliga och dem förbaskade uppstötningarna och kräkningarna kan skapa så stora problem att dem kan vara dödliga om hon aspirerar. Inte alla som förstår hur allvarligt detta är. Behöver inte vara så för alla som har reflux men för Wilda är det så.

Sedan pratade vi om hennes spasticitet. Vi hoppas att den ska bli bättre om vi får bukt på de andra problem. Maten pratade vi oxå om. Svårt att få i Wilda det hon behöver i näring och kalorier.Pga smärtorna, spasticiteten och kräkningar etc förbrukar hon väldigt mycket energi. Vi ska prata med dietisten igen och försöka komma fram till en bra lösning. Vill ju gärna att Wilda ska få i sig mer än mjölkfri modersmjölkersättning. Men eftersom varje måltid tar en och en halv timme så finns det inte utrymme för det för tillfället. Magen måste ju få vila oxå.

Nåja...allt ordnar sig. Kämpar på och letar efter bästa alternativen åt vår lilla sessa.

Nu blir det kvällsmys med stora killarna eftersom de ska vara borta lääääänge!

På väg till sjukhuset

Vi ska träffa Wildas ansvariga läkare. Har massor att ta upp med henne. Spasticitet, GER(reflux), svårt att tömma blåsan, smärtlindring etc etc. Hoppas på många svar och nya lösningar så WIldas liv och vardag kan bli ännu lättare för henne och bättre.

Jag och älskling funderar över att börja arbeta natt istället. Passar vårt liv och vardag bättre. Men får se. .

Imorgon åker Benne och Mille till sin pappa för att vara där hela 9 dagar.Hur ska jag klara mig utan dem ? Men får se det som halvsemester.Nicholas kommer däremot hit några dagar. Får skaffa barnvakt till dem små så vi kan hitta på något kul med honom.Inte ofta han får stå i centrum. Blir väl bio och retaurangbesök. Sedan behöver ju jag oh älskling oxå lite egentid.Men han är inte så intresserad så får väl se när det blir.

Skriver mer ikväll och uppdaterar om dagens händelser!

Kan inte ha egentid

Det går inte...

Såg fram emot att äntligen få hitta på något utan man och barn. Jag är ju alltid låst här hemma. Så hade en trevlig dag tillsammans med M och hennes syster. Var så skönt att få göra något UTANFÖR hemmet Det händer inte ofta kan jag säga.

Men det räckte att komma hem för att ångesten skulle ta över och det dåliga samvetet. Blev återigen påmind om varför jag inte lämnar hemmet så ofta. Tydligen är jag inte värd det.Eller ens har rätt till det.....Så det dröjer nog länge innan jag vill göra det igen.

EB-vecka

Det är EB veckan. Hoppas alla ...jag menar alla. Gör NÅGOT för att försöka komma ett steg närmare ett botemedel. Skänk en liten slant till http://www.ebforeningen.se/. Hjälp till att sprida budskapet vidare. Alla kan hjälpa till med något.

Läsa mer om barn med EB  kan du bla  göra här:

 http://lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/

http://ebifamiljen.blogspot.com/

http://hannasblandning.blogspot.com/

 

Att få valmöjlighet

Söker ofta på info om Trisomi 13. Läste någonstans att ca 98% av dem så får veta under graviditeten att deras barn har T13 väljer att göra abort. Kan då inte låta bli att undra över hur stor valfrihet dem har egentligen. För läkarna är Trisomi en prognos. Barn med T13 är bara en statistisk siffra. Det dem talar om för dessa stackars föräldrar är att deras barn kanske inte ens kommer att födas och gör dem det så dör dem troligen direkt efter förlossningen. Endast några få klarar sig lite längre och då med stora problem och kommer att få ett plågsamt och kort liv.

Vilken förälder väljer att föda sitt efterlängtade barn under dem premisserna? Är det verkligen ett val? Statistiken som läkarna kan tjata sig blödiga om är en statistik som inte är förnyad. Idag har vi mer kunskap och vet mer om hur vi ska kunna hjälpa och underlätta för våra xtra speciella barn. Våra barn har en diagnos, inte en prognos. Våra barn är oerhört älskade och har en uppgift im detta livet som är otroligt mäktig men som vi ändå inte vet om. Vi lyckliga föräldrar är speciellt utvalda och har fått uppgiften att göra det bästa och mesta för våra små liv.

Jag klandrar absolut inte de föräldrar som väljer att avbryta en graviditet då dem fått besked om att deras barn har T13. Vill bara att dem ska få större valmöjlighet genom att få information om hur det faktiskt kan bli. Att det faktiskt finns många små liv som lever ett bra och något längre liv. Kunskap behövs och det är något läkarna fortfarande saknar. Därför måste vi föräldrar med T13 barn se till att sprida information.

Imorgon bär det av till Ullared och Gekås. Shopping shopping. Ska bli kul. Älskar att shoppa. Händer inte så ofta dock och absolut inte utan man och barn ;)

Lillan mår toppen. Började dock dagen med en kramp och apnè. Gick över ganska fort och ingen oro hann sprida sig i kroppen.Lillsessan-Världens underbaraste unge(och hennes 6 syskon såklart)

Myshelg

Helgen har rullat på. Vi jobbade femte helgen i rad och har två helger kvar innan vi oxå jobbar varannan helg. Har myst för fullt och fått oss många goda skratt. Lillstumpan reagerar så gulligt när jag pratar bebisspråk i höga toner;) Då skrattar hon med hela ansiktet. Hon har även börjat roa sig själv såpass att hon ger sig själv härliga skratt.Hon dunkar huvudet hårt bakåt mot huvudstödet i sin Delfi...det är roligt minsann.

Har hunnit städa ett antal gånger oxå i helgen, bakat, planerat, fixat och donat. Mycket huvudbry har det även varit kring mycket runt WIlda. Saker som gör oss jätteoroliga och som måste hittas en lösning på. Man ska lita på magkänslan...

Ska försöka komma iväg till Gekås på tisdag om någon vill följa med. Vill inte åka dit med gnälliga gubben eller barn.Behöver få komma iväg själv.Det är så mycket som barnen behöver och jag oxå för den delen. Vill inte gå runder som en hösäck längre.

Sedan planerar jag ju myshelg med älsklingen. Måste få komma iväg och rå om varandra. Även om vi träffas nästan dygnet runt så är det som arbetskamrater eller föräldrar inte som ett gift par...eller jo men inte ett kärlekspar då.

Julen närmar sig med stormsteg. Blir storjul här hemma med nära och kära. Kalkon och traditionellt julbord står på menyn. Och som vanligt ska jag försöka ge mig ut och hitta byns största gran. Julen är så otroligt mysig. Blir som ett litet barn själv.Inte för julklapparna utan för den värme jag känner inombords som jag inte kan förklara. Det blir andra julen för lillan. Helt otroligt och verkligen ett mirakel. Hade aldrig kunnat tro det och snart fyller hon 2 år. Tiden går fort men tänker jag på allt vi varit med om de senaste två åren så känns det som en vääääldigt lång tid. En tid som verkligen förändrat mig som människa.Bara till det bättre.

Wilda fick ett paket i torsdags från Finland. En jättesöt Ängel som en bloggläsare ville ge lillstumpan. Den hänger nu ovanför hennes säng och skyddar henne mot allt ont <3<3<3

Här kommer lite bilder från helgen.Lillan sitter i sin nya Tumble form, gungar i sin nya gungar, sitter i sin nyinställda Delfi och är ute och njuter av det underbara vädret. Storebrorsan ville oxå vara med på bild och visa upp sin nya jacka <3<3<3

Dagen förstörd

Idag vaknade jag och gick in på Fb.Där hade min dotter skickat mig en länk. Fy fan för vilka människor det finns. Vidrigt!

 http://www.youtube.com/verify_age?next_url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3Dg6DRnTJs8eE

Blir galen

Idag har hab och hjälpmedel varit här. Wilda har fått lite nya grejer och inställningar i massor har gjorts. Vi fick ett utomhusunderrede till Delphi pro. Nu ska det bara göras något så vi kan ställa sug och hänga syrgastuben på den så vi kan bege oss ut på äventyr. Problemet är bara att i den måste Wilda ha en overall. Nu när vi haft henne barnvagnen har hon ju haft fleecejacka och fleecebyxa samt en varm och go åkpåse. Det kan hon ju inte ha i delphin. Så nu sitter jag och letar efter en overall som är riktigt varm och goo och som är mjuk och följsam. Inte nog med det. Det ska vara möjligt att snabbt kunna komma åt knappen för att ge henne krampmedicin. Inte det lättaste när hon dessutom är fastspänd med sele....aaaargggh. Blir galen. Har hittat en från Hummel, men känns inte som den är idealisk. Så många tips från er tas tacksamt emot. Måste vara stl 92 då Wildas överkropp är extremt lång.

Med gråten i halsen

Det är inte ofta jag gråter. Som att tårarna tagit slut. Eller en rädsla för att brista totalt och tappa kontrollen om jag låter tårarna trilla. Men när jag pratar om Wilda och vad som komma skall är det svårt att alltid hålla tillbaka. Min största rädsla är hur det kommer att vara den dagen hon kommer att gå bort. Kommer det vara efter en lång tids sjukdom med mycket lidande? Kommer det vara efter en lång kramp som inte släpper? Kommer hon sakta, sakta bara bli svagare och svagare? Dessa frågor tynger mig något oerhört. Det sista jag vill är att se henne plågas hennes sista tid. Det är inte så jag vill minnas henne och inte så hon ska avsluta sitt uppdrag är i vår värld.

Minns oxå att vi fick antydan till att vi hade Wildas öde i våra händer. Detta var när hon inte var mer än några månader gammal. Hade ofta långa andningsuppehåll och svårt med andningen. Då mindes jag att vi satt på sjukhuset och jag höll på att bryta ihop. Tyckte så synd om sessan och ville bara att hon skulle få somna in om hennes liv skulle vara så där den korta tid vi skulle ha henne kvar.Läkaren sa att vi hade stesolid i mängder.....för att underlätta. Jag vet att han menade.

Idag har dagen varit extremt lugn. Bara tagit det lugnt, städat lite, ringt några samtal,bokat in möte etc etc. Syon vabba idag så jag får prova igen imorgon. Vill börja plugga snarast.

Dags att lägga barn nu och sedan kolla på film med älskling. Imorgon kommer hab hit och förmodligen Wildas nya stol så hon kan sitta ordentligt.

Kram på er alla



Wilda nyfödd <3 <3 <3

Trillingar

Ja..det är inte jag som ska få eller fått trillingar vill jag lugna alla med ;). Jag skulle ge mat till marsvinen våra. Det var inte två marsvin bara längre.Vi har ju en mamma och hennes son som föddes den 6 aug.....nu var där tre småttingar till. Vi vet inte hur sjutton det gått till. Hon måste blivit påsatt av pappan direkt efter förra förlossningen.Vi tog ju bort pappan på morgonen då vi upptäckte att hon förlöst, men pappan hade väl redan hunnit  före.  Hua...vad gör vi nu??? Nåja...det löser sig ;)

Idag har lillan feber igen.Och kräkts en massa. Hon har haft feber från och till sedan op så imorgon beger vi oss iväg till vc för att ta snabbsänkan iallafall. Hon har ju dessutom varit extremt gnällig, ledsen och haft ganska ont. Annar är hon på toppenhumör och talar verkligen om vad hon vill.Älskar att sitta vid fönstret och titta ut. Då njuter hon :D

Imorgon är vi lediga. Då ska jag ringa syon.Jag ska nämligen börja plugga på distans oxå ;) Känner mig mycket motiverad och vill man så kan man...även om man har upp över öronen att göra ändå.Men detta är för MIG...och därmed resten av familjen.Måste planera för framtiden.

Bjuder på lite bilder. Först när lillan leker i sin Delphi Pro som vi nu själva ställt in så hon kan sitta i den. Sedan är det bilder när hon sitter med pappa och kikar ut genom fönstret.Lakrits i hela ansiktet har hon oxå ;)





 

 

 

 

 

 

När vet man att man nått botten?

Idag är jag deppig. Depp...depp...depp. Men kan inte visa det. Inte ens för min man. Vi kan inte prata om det. Det tror jag inte iallafall. Vi bär ju på samma börda.Jag måste vara stark.För oss alla.Måste, måste, måste.

Jag ser mig själv som väldigt stark. Men alla måste vi väl få släppa på den stora uppgiften och bara få gråta, tänka i det tysta eller smyga sig undan. Det är så mycket bara runt om.Så mycket jag inte kan skriva . Blir tokig. Detta är ju min fristad. Där jag släpper ut allt. Är och vill alltid vara öppen och ärlig och dela med mig. Men kan inte....

Lillan har ont från och till-Skriker som aldrig förr. Stackars liten. Men vet ni vad?! Hon har börjat skratta åt mina tokiga ljud. Förstår ni vad det betyder?! Innan har hon skrattat när man kittlat henne på olika sätt. Nu skrattar hon åt roliga tonlägen utan att röra henne. Det är stort! Som jag älskar denna lilla, extremt speciella tjej.Önskar bara att livet runt omkring henne varit enklare. Men man får inte mer än vad man klarar av. Därför vet jag att jag klarar mig genom detta.

Kram på er och ha en mysig kväll.

Döende

Vår dotter är inte döende...jovisst kommer hon lämna oss tidigare.Men hon är inte döende. Eller vad räknas som döende? Vi ska ju alla dö en dag..

Fortfarande problem med rekrytering av de sista assistenterna. De flesta känner vid bredvidgång eller efter att ha träffat Wilda att dem inte kommer att klara det psykiskt. Jag förstår...absolut.Men det är så otroligt påfrestande för oss. Lilla glada, spralliga stumpan som är så fin och utvecklas så mycket. Förstår dem verkligen inte vilken chans det skulle vara att få möjligheten att arbeta med henne? Man kan ge henne så mycket. Vara med i resan och se hur hon utvecklas.Man får så mycket tillbaka.Hon är beroende av oss alla som finns i hennes närhet. Och hon tar tacksamt emot all uppmärksamhet och hjälp vi alla ger henne varje dag. Hon tackar oss genom sina leenden, skratt och utveckling i snabb fart :D.

Jag har bara en önskan för tillfället.Skulle den önskan slå in så är allt PERFEKToch jag skulle inte kunna be om mer.

Snälla....låt oss få några underbara människor till i vår "familj" som vill vara med på vår fantastiska, givande resa.

<3 <3 <3 <3 <3 <3 <3

Vita rummet

Idag har vi börjat göra vår egen version av vita rummet. Blir verkligen kanon. Lillan kommer att älska att vara där inne. Ska bara köpa en musikfåtölj och fiberoptik oxå så blir det perfekt. Men eftersom det tillsammans kostar ca 25000 så får vi vänta och se vad vi får från de fonder vi sökt.

Vet att vissa är avundsjuka på att vi kan söka hjälp i fonder pga att vi har ett multihandikappat barn. Men tycker själv inte det är konstigt. Jag är otroligt tacksam att det finns. Våra friska barn har självklart fått saker som hjälpt dem i sin utveckling sedan dem var små. Men det mesta har varit gratis. För dem har kunnat sitta, krypa, rulla runt, gå, och springa runt och upptäckt världen genom att betrakta, lyssna, lukta, smaka etc. Dem har inte behövt få redskap serverade till sig som Wilda faktiskt behöver. Och dessa "redskap" är otroligt dyra.....

Läste en blogg idag. En mamma med  friska barn som lever som de flesta andra i en "vanlig "värld. Hon var stolt över att vara mamma till så söta barn då inte alla barn är söta

Eeeeh! Jaha.......Jag är stolt över mina barn för att dem är dem dem är. Att dem har formats till egna små starka individer. Som kämpar och alltid gör sitt bästa oavsett vad det gäller. Stolt över att dem är bra kompisar och aldrig retar eller ser ner på någon annan. Stolt över att dem liksom jag ser alla som lika och att alla är lika värda. Jag är stolt! Självklart tycker jag mina barn är vackrast i världen....inifrån och ut. Lite stolt är jag över mig själv oxå som faktiskt hjälpt till på vägen.

 

Fond

Wilda mår hyfsat. Har haft ytterligare en stor kramp men man hinner inte stanna upp och känna efter. När jag stod där och skulle hjälpa Wilda i krampen och med andningen så kom älskling in och lämnade telefonen till mig utan att märka vad som pågick. Så jag stod och pratade i telefon och hjälpte lillan samtidigt. Sedan kom alla barnen in och skulle kramas och berätta i mun på varandra. Jag hinner inte stanna upp...ta itu med känslorna som dessa jobbiga kramper och andningsuppehåll för med sig. Har inte tid....får ta det sen...

Såhär är det alltid...får ta itu med mina känslor sen....Men när????

Varit lediga idag.Inte hänt så mycket. Bara tagit det lugnt. Fick besked från en fond som vi sökt. Fick en summa som tydligen redan var insatta på mitt konto. Så nu kunde vi hämta ut den gungan jag beställt åt lillstumpan. 3000 kr kostade den.Inte lätt att vara funktionshindrad och inte alltid kan använda det som de flesta andra barn kan. En vanlig plastgunga kan man köpa för mellan 100-200 kr så stor skillnad är det. SOm älskling sa som inte sett vad jag beställt "trodde den skulle blinka, spela musik och ha massor med extrafunktioner" Nix....inte ens mjukt inlägg hade den. Men lillsockan kommer älska den.Och det är huvudsaken ;)

Imorgon hoppas jag vi kommer iväg till Varsam. Sedan ska jag köpa massa vita tyger så jag kan göra en egen version av Vita Rummet i Wildas rum.

Ha det bäst och tack alla ni fina som följer oss här genom bloggen och ännu flera tack till alla era uppmuntrande kommentarer. <3<3<3

Två doser stesolid

Precis när jag skulle skicka iväg de stora killarna till sin pappa så gick larmet...Rusade genom hela lägenheten.Känns som en evighet innan man kommer fram. Wilda andas inte...har fått stesolid i rumpan. Tar upp henne precis såsom jag brukar.Snart därefter tar hon några andetag...lägger henne igen.Hon får jätteont efter krampen och vi blir tvugna att ge henne en dos stesolid till. Nu kommer hon troligen sova....men det behöver hon den lilla stackaren.

Vi vet att det troligen kommer att vara en kramp eller en infektion som hon inte klarar sig ur som kommer att ge Wilda sina vingar. Det är något jag försöker förtränga men tyvärr blir påmind om alltför ofta.

Vad ska vi göra när vårt mirakel gett sig iväg någon annanstans? Det kommer bli så ofantligt tomt. Har sex andra barn vilket är en av dem konstiga kommentarer man fått ibland. "Ni har ju sex andra barn så det går säkert bra" Inget av mina barn kan ersätta den andra såklart. Att jag har sex barn till som kommer finnas kvar och sörja även dem är jag tacksam för. Kommer inte att kunna gömma mig under täcket och låta livet försvinna. Man måste klara sig genom det helvetet som väntar oss. Det finns alltid en morgondag och jag är helt övertygad om att vi kommer att klara det. Inte bara för att vi måste utan för att vi har varandra och WIlda har inte kommit till oss och lärt oss så mycket om livet för att vi bara ska  kasta bort resten av våra liv när hon valt att följa oss från en annan plats. Hon kommer alltid finnas med...vad vi än gör. Hon kommer ju vara en superhjälte som lille Leo säger <3 <3 <3

Nu ska jag sluta vara sentimental och försöka njuta av fredagskvällen med älskling, Engla o Leo.

Om det varit annorlunda

Vi har kommit hem

Vi fick komma hem.....Läkaren ansåg att vi sköter Wilda själva på sjukhuset och då kunde vi lika gärna få göra det hemma :D.

Självklart har lillan ont men hon har ju inte mindre ont på sjukhuset.

Delar med mig av lite bilder från före och efter op.

 







                                                                           

 

 

 





 

 

Operation avklarad

Gick som förväntat. En del problem med andningen efteråt men det var väntat och oroade nog mer läkarna och sköterskorna än oss. Vi är ju vana vid akutsituationer hemma och vet hur vi ska hantera Wilda så det blir bättre vilket vi fick visa när dem äntligen hämtade oss till uppvaket.

Kommer uppdatera imorgon igen. Nu vill vi bara få sova då all oro och nervositet tagit mycket på krafterna.

 

Kram o tack alla fina för ert stöd.

Nu åker vi

Nu är det dags. Nu bär det av till Lund.

Jag börjar bli jättenervös och full med ångest. Tankarna på allt som kan gå fel tär på mig.

Ber för att det än en gång ska gå bra...Wilda är ju en så otroligt stark tjej med en livsglädje som ingen annan.

Bloggar så fort jag har möjlighet.

 

Kram kram

Imorgon gäller det

Då åker vi till Lund. Wilda blir undersökt inför op. Jag hoppas innerligt att hon kan opereras då det hade gjort hennes liv så mycket enklare."Orkar ni med det extra arbete det innebär"? sa läkaren. E du dum eller? Vilket extra arbete? Att slippa tarmsonda? Slippa se sin dotter i oerhörda smärtor? Slippa de onödiga kramper Wilda får när magen kniper för att hon samlar på sig så mycket luft och avföring som tarmarna inte kan arbeta med? nej...det är inte merarbete. Det är en stor lättnad att få se Wilda må bättre.

Vi tror inte på underverk och förväntar oss inte det. Men vi vet att denna operationen kommer göra mycket för Wilda. Självklart är vi oroliga och jag tappar andan ibland när jag tänker på allt som kan gå fel. Men detta gör vi för Wildas skull. Enbart....och då måste det vara rätt!..eller?

Wilda krampa i förmiddags så som hon gjort de senaste dygnen. Jättekonstigt att det är nästan samma tid vaje dag. Vi åkte iväg till Familia idag för att handla nya byxor till de stora killarna. Vi parkerade och skulle lasta ut allt. Jag matade Wilda under tiden och kopplade från sprutan. När jag sedan ska lyfta utt henne så fastnar matslangen och hella "knappen" åker ut. Wilda är totalt oberörd. Jag klipper sönder ballongen och för in knappen igen. Får sitta så medans vi kör in till sjukhuset för att hämta ny knapp. Fäller ner sätet och lägger Wilda där. Hennes mage är totalt uppspänd och hon behöver tömmas på luft innan jag byter knapp. På med handskar, tvätta rent, kolla så nya knappen är hel, i med knappen och fylla på med sterilt vatten....så. Nu har jag gjort det för första gången.  Klart och iväg till Fanilia igen.

 

Nu ikväll har det blivit en massa tvättande så alla barn har kläder under tiden vi är iväg i v. Tvätta, hänga, torka och stryka.......snart blir det sängen.

 

Kram kram

Ingen operation

Det ser ut som att det inte kommer att kunna bli någon operation. Wildis är jätteslemmig och behöver inhaleras var tredje timme. Får nog lägga till ånga med koksalt oxå. Lillan har även idag haft en jättekramp och svårigheter med andningen efter. Sedan alla småkramper som ställer till det och gör det jobbigt för hennes lilla kropp.Hoppas dosökningen av Keppra hjälper och det snart.

Så med allt detta så blir det nog ingen op. Det är alldeles för stora risker att söva henne när hon är såhär. Den risken är vi inte villiga att ta.

Angående rekryteringen av nya assistenter så går det sådär. Vi har flera på gång men alla vill ha samma tjänster-dagtid. Vilket gör att vi tyvärr kommer få välja bort flera och fortsätta söka efter assar som vill arbeta kvällspass. Dessutom är det jättemånga som tackar nej för att dem inte tror dem ska klara det psykiskt. Förstår absolut men börjar ändå kännas lite. Hur kan man inte vilja jobba med vår lilla prinsessa? Vet ju att det inte är att dem inte vill men ändå...

 

Nu blir det mys med familjen. Ha en trevlig kväll!

Min dotter ska dö

Det är ett faktum

Min dotter ska dö i förtid. Jag kan nog aldrig förbereda mig på det.

Vilken mamma kan gå och vänta på att ens barn ska dö? Jag väntar...våndas...bönar och ber, Att min dotter ska få uppleva ännu en dag. Är det för min egen skull? Är det egoistiskt?

Jag vill att min älskade prinsessa ska få uppleva så mycket hon kan under sin levnadstid. Men är det på hennes villkor? Hennes önskan?

Jag vill tro det. Annars hade hon väl lämnat oss föränge sen?!

Vår starka lilla prinsessa. Visst kommer det bli bättre efter op?!

Jag vill tro så.

Jag...en jävla egoistiskk mamma.Är jag känslokall?! Jag vill ju det bästa för min lilla docka. Men tänker jag fel?!

Livet är svårt...jobbigt. Med många tunga beslut.