torsdag 24 november 2011

Sluta blogga

Ja jag kommer sluta blogga. Känner inte att jag har  lust eller ork längre. Kommer fortsätta min resa med Wilda och resten av familjen och skriva av mig i en gammal hederlig dagbok istället.

 

Jag vill tacka er alla som följt oss hitills. Dem flesta av er har hjälpt oss så otroligt mycket och ni är bara helt fantastiska. Ni är många som blir besvikna av att jag kommer att sluta dela med mig så öppet. Men vet oxå att ni förstår varför.

Ni kan fortfarande nå mig på min mail: mammapernilla78@hotmail.com

Ni som inte mailar eller som fortfarande vill skicka Wilda fina skyddsänglar kan göra det hit: Wilda Andersson, Norrelid 4b, 28631 Örkelljunga.

Ha det bra alla ni fantastiska!

<3<3<3

tisdag 22 november 2011

Vad vi söker

Vi söker ju en massa nya assistenter som vanligt. Fick frågan om vad som krävs för att få jobba med WIlda.

För att kunna jobba med WIlda och passa in i vår familj så vill vi:

*att du har erfarenhet och/eller utbildning av antingen barn, epilepsi, handikapp, tidigare personlig assistent arbete etc.

*Att du följer den handlingsplan som finns.

*Att respektera oss föräldrar och förstå att det är VÅR dotter och att vi är hennes röst(i samråd med läkare) även om man inte behöver hålla med oss. (Gällande Wilda)

*Att visa engagemang. Sträva mot samma mål vilket är att få Wilda att utvecklas, deltaga i utbildningar etc.

*Att vara lugn, sansad i närheten av Wilda. Wilda förstår kanske inte ord men hon känner massor.

*Älska att busa, sjunga och mysa med lillhönan ;)

Vi har och har haft massor med fina assistenter som är guld värda. Dem vill så mycket och ger Wilda verkligen det hon behöver. Wildas charm är svår att motstå ;) Tyvärr har vi även haft dem som inte förstått arbetet. Sett Wilda mer som en grönsak än en person, enbart varit här för pengarna, somnat på sina pass, nedvärderat och förlöjligat oss som föräldrars åsikter,ständigt sjuka etc. Vissa har varit otroligt negativa som personer och det smittar av sig.......Såhär är det. Alla är vi olika människor. Att arbeta som personlig assistent är inget lätt arbete. Och alla arbeten är olika. Så om man inte passar på ett ställe så är man kanske en diamant på ett annat ställe med annan brukare med annat arbetssätt och tvärtom.

Vi har många diamanter här. Men fattas några...så sökandet går vidare.

Vilse i själen

Känner mig så vilsen i mig själv just nu. Är så mycket så det nästan blir övermäktigt. Hinner inte stanna upp och reflektera...

Igår trodde jag vi skulle förlora vår älskade sessa. Trodde hon var borta för gott. Både jag och älskling kände samma sak. Bara omfamnade vårt lilla liv och pussade på henne och talade om hur mycket vi älskade henne. Vyssjade och vaggade henne.Vi var redo.Så redo man någonsin kan bli. Dem där hemska tankarna hann komma fram.Vad ska vi göra nu? Ska vi behålla hennes rum? Nu måste jag söka annat jobb. När ska vi begrava henne. Tankarna snurrade runt.Inte så kallt och kort som jag skrev.Men ändå. Varför tänker man så dumma, meningslösa tankar när man tror att man förlorat sitt barn?...men hon gav inte upp. Var får hon sin styrka ifrån?

söndag 20 november 2011

Ny dag-Nya tag

Har varit en del de sista dagarna. Tänker inte gå in på det.....Men anledningen till dålig uppdatering.

Igår hade vi lovat Engla och Leo egentid. Leo med mamma och Engla med pappa. Jag och Leo gick en sväng och tittade i skyltfönste hur julfint dem börjar göra. Pratade och filosoferade. Lillgubben har så många frågor, tankar och egna slusatser och förklaringar <3. Vi var på fiket och Leo fick välja vad han ville. Tog några kakor och en dricka. Sedan satt vi och pratade, mös och bara var. Ensamma, tillsammans.Inget speciellt utan helt enkelt bara mystid på tu man hand. Efter det gick vi och handlade lördagsgodis och mys som skulle tas med hem till mormor där han och Engla skulle sova. Jesper och Engla hade varit och matat ankorna och sedan även dem på fiket. Vi har valt ut en dag var till barnen i veckan då det blir egentid. Behöver bokas in så att tid avsätts till det. Mysigt !

När Engla och Leo lämnats till Mormor och morfar så gick jag och älskling ut och åt. Lyxigt värre ;)

Lillhönan är klart bättre.Men hon har så stora problem med sin reflux.Det blir bara värre och värre. Uppstötningar hela tiden. Kräks mer och hon kan inte ligga plant för då kräks hon jättelätt. Bajs är det......

Nu blir det fortsatt pulande i hemmet. Jobbat mer eller mindre hela v så här är lite att göra.

lördag 19 november 2011

Mycket nu

Förlåt att jag inte uppdaterat...Men det är så mycket nu så jag måste bara få ordning på tankar och känslor.Lillan mår bra iallafall ;)

Nu ska jag ha ensamtid med älskling då vi nu är helt barnlediga. Frånsett Wilda då men hon tas ju om hand av sina fina assar.

Återkommer imorgon!

 

Kramis

onsdag 16 november 2011

Förstår ni....

hur underbart lyckligt lottad jag är? Jag har världens mest fantastiska familj och jag är så otroligt lycklig. Kärlek på högsta nivå!!!!!

You tube

Här är ännu ett klipp på lillsessan. Försök bortse från mitt fula tryne och mina fjantiga, höga ljud ;)

http://www.youtube.com/watch?v=4AHzn2NqZ70

Ledig dag

Idag är jag ledig...ganska skönt men oj vad rastlös jag är. Har massor att göra så det är bara att sätta igång. Ska städa hade jag tänkt sedan ha lite bakmys med Engla och Leo. Får se vad dem vill baka. Gissar på muffins som vanligt ;)

 



 



 



 


Dags för Wildatvätt



Leo Lånar mammas Zipperall


tisdag 15 november 2011

Anna Wahlgren

Får säkert en del emot mig nu. Men det gör mig faktiskt inte ett skit. Jag har aldrig någonsin tyckt om Anna W. Hennes skitmetoder är fruktansvärda. Tidigare har jag dock inte sätt videoklipp på hennes idiotiska metoder. Men nu har jag.....Och avskyr ännu mer. Det gör skitont i hjärtat och jag skulle aldrig någonsin kunna göra såhär. ALDRIG! Jag har sju barn och det har fungerat alldeles utmärkt med massa lugn och mys......

Nu är detta MIN åsikt och jag är fullt medveten om att andra har sin.

http://www.annawahlgren.com/index.php/view/svenska/filmer-tillrattalaggande-buffning-solfjader

http://www.annawahlgren.com/index.php/view/svenska/filmer-vagning

 

Assistenter

Önskar så att vi slapp assistenter. Vi är otroligt glada för att vi fått så många fina assistenter som jobbar med Wilda och ÄLSKAR att jobba med henne. Men omsättningen av assistenter här är enorm. En del ser arbetet här som en "mellanlandning" innan dem får ett annat arbete. Inte för att dem inte vill arbeta här utan för att tjänsten här är så oviss. Ingen vet när Wilda går bort...därför tar många( självklart) ett arbete som är säkrare och dem har större chans till fast tjänst. Sedan har vi dem som inte orkar psykiskt. Sedan tyvärr dem som inte passar för just detta arbetet av olika anledningar. Arbetet med Wilda ställer stora krav på assistenterna. Det är inte lätt. Det värsta är, efter vi pratat med en del assar om önskemål inför nyrekryteringar, att många förstår inte riktigt allvaret. Hur viktigt det är att vara i FULL fokus på Wilda för annars kan man missa en kramp, apnè eller kräkning. Och det kan bli förödande. Jag har nog varit naiv och trott att om man är två assistenter på Wilda så kan man ju helt omöjligt missa något. EN ska ALLTID ha FULL fokus på Wilda.

Önskar att vi hade ett datum på när Wilda kommer att lämna oss. Så vi hade sluppit ha döden släpandes varje dag efter oss. Det hade varit tryggt. Även om det hade blivit mer verkligt att hon ska lämna oss i förtid så hade det varit en lättnad att veta. Så hade vi kunnat planera därefter.Kunnat lämna hemmet när vi ville och behövde utan att behöva oroa oss för att hon skulle gå bort just den dagen.

 

Iallafall så blir det snart juilkul med hela assgruppen. Ut och äta och ha kul tillsammans. Vi har inte gjort någonting liknande sedan WIlda föddes så det är verkligen på tiden ;)

 

Nu blir det lite hemmafix innan middagen...Lasagne

måndag 14 november 2011

Wow

Helgen har varit toppen. En lyckad fest i lördags även om vissa lämnade återbud i sista stund. Jag mådde bra dagen efter.Mer än vad jag kan säga om maken..hi hi.

Wilda mår bättre. Fortfarande lite hostig men har varit jättepigg idag. Och WOW vilken utveckling hon gjort nu. Bara sådär. Hon fokuserar blicken och tittar på mig.När jag då gör massa löjliga grimaser så skrattar hon så hon kiknar :D. Världens underbaraste unge.  Hon har skrattat åt mina konstiga ljud innan men inte fokuserat blicken och skrattat enbart åt grimaser. Såååå stolt är jag.

Imorgon hoppas jag lillan mår ännu bättre så att vi kan bege oss ut på en långprmenad. Hon älskar ju att lägga huvudet "utanför" vagnen så hon kan titta på alla roliga bilar, hundar etc.

Nu blir det till att lägga de minsta så att vi kan spela spel med killarna.

lördag 12 november 2011

Är det ett skämt???

Läste på en blogg om denna insändare. Läste insändaren flera gånger. Är det ett skämt eller? För inte på fullaste allvar finns det väl människor som fortfarande tänker så?!

 

» Vad gör alla kvinnor på krogen en torsdagkväll
 

fredag 11 november 2011

Inflyttningsfest

Vi har vår första lediga helg på 8 v. Såååå skönt. Imorgon blir det inflyttningsfest. Ska bli jättekul. Vi har ju inte orkat, haft lust eller kunnat bjuda hem någon på nästan två år. Så nu får man verkligen plocka fram sin sociala kompetens som sakta försvunnit ;)

Wilda är fortfarande sjuk men allt vi gör för henne gör henne såklart bättre och bättre. Problemet är att när hon har feber och är sjuk så har hon lättare för att få kramper. Det nya i hennes kramper är att hon smygkräker. Inte så kul då det lätt och snabbt går ner i lungorna. När hon är såhär så önskar man ibland att man var fyra assar på henne.

Ha en trevlig och mysig kväll. Det ska vi ha <3<3<3

Vi lever

Många blir oroliga om jag inte bloggar ;) Vi lever! Wilda är dock ganska sjuk i influensa men med all kärlek och allt inhalerande, mediciner och förebyggande så har hon det väldigt bra.

Lovar att uppdatera imorgon....eller senare idag eftersom det är efter midnatt.

onsdag 9 november 2011

Fredagsmys

Snälla gulliga ni...gå in och rösta på bästa fredagsmysbild. Har lagt in flera bilder.

Rösta 5- VARJE DAG!!!


http://foto.viivilla.se/rosta.php?bild=22850

Fler videoklipp

Måste än en gång bara säga tack till alla er fina människor. Era kommentarer värmer i hjärtat och betyder otroligt mycket för mig. Utan er som har stöttat mig sedan jag började blogga för snart två år sedan hade jag nog inte varit så stark som jag är. Och alla tips som jag fått har varit till stor hjälp.

Här kommer två videoklipp till på lillan.

http://www.youtube.com/watch?v=mR5kLTXqM5E

http://www.youtube.com/watch?v=ixGiMDOfVHc

Vi är alla olika

Kommentarerna från Emma fortsätter komma. En frustration sprider sig i kroppen.  Är denna människan sann? Är hon verkligen såhär i verkligheten? Sedan jobbar hon med svårt sjuka barn...som tom har det "värre" än WIlda(vad hon nu menar med det). Och eftersom hon tycker det hon tycker gällande vår sessa så kan jag bara tänka mig vad hon anser om och för de barnen hon arbetar med. När jag tänker på det får jag nästan panik. Är helt övertygad om att hade hennes arbetsgivare sett vad hon skrivit och vilken syn hon har så hade hom fått sparken. Jag slängde de senaste av Emmas kommentarer i papperskorgen där dem hör hemma.

Tänk om vi hade haft en sådan människa i närheten av vårt barn...usch. Ryser i hela kroppen.

Lillan har som sagt feber. Är hostig och slemmig och har värk i kroppen. Antagligen så har hon fått influensan. Men hon har varit ganska pigg ändå. Man kan ju missa något annars ;) Hon är så nyfiken. Vill så mycket. Och ju mer vi lär känna Wilda och förstå henne ju mer kan vi tillfredställa henne och kommunicera med henne så även hon förstår oss. Det är verkligen mäktigt. Synd att man inte hade denna erfarenheten med de andra barnen. Man hade nog uppskattat och sett dem där små små sakerna bättre då. Som tex vaggar Wilda kraftigare med huvudet när hon vill ha mer. Som när hon gungar. Stannar vi gungan så visar hon tydligt att hon vill ha fart på den igen. Gullunge! När de andra barnen var små så började man ju inte hoppa och jubla om dem försökte sätta fart på gungan själv. Människan är verkligen speciell. Wilda är Xtra speciell.Och hon är fantastiskt underbar på alla sätt....liksom mina andra begåvade, duktiga och fantastiska barn.

 

Lägger ut fler filmer ikväll. Så kul att ni oxå ser det fantastiska i denna lilla underbara unge.

Människovärde

Idag har Wilda högre feber. Lillstumpan är genomförkyld stackaren. Hans och Emma vill väl att vi ska se till att hon somnar in nu när hon är förkyld för hon är ju handikappad....

Kan tala om att dem gånger Wilda har ont, vilket inte är så ofta som vissa tror, så får hon smärtlindring. Det får mina andra barn oxå. Kan även tala om att Den smärta Wilda får utstå i sitt liv inte är något emot vad friska människor får utstå under sina. Wilda kommer aldrig  behöva skämas, aldrig få sitt hjärta krossat, aldrig behöva känna sig mobbad, aldrig ha ångest för ekonomi, arbete etc, aldrig bli psykiskt eller fysiskt misshandlad....Kan fortsätta i evighet

Wilda har ett så bra liv hon bara kan få.

Det är skrämmande att se hur vuxna människor, som dessutom säger sig arbeta med xtra speciella människor, har för människosyn. Vad lär era barn? Tur att ni inte sökt jobb här. Ni borde inte få jobba med människor överhuvudtaget.

 En sak till- Nu kommer inte Emma, Hans eller någon annan anonym få nöjet att komma till tals i bloggen mer med elaka kommentarer. Starta en egen som sådana som är som ni kan fylla med skitkommentarer om hur ni borde döda era barn. Eftersom ni tycker att det är en rättighet en läsare har.

Vårt underbara Mirakel

Tack alla ni fina som skrivit så många underbara kommentarer. Det ger mig en enorm styrka ska ni veta.

 

Ville bara dela med mig av vår underbara prinsessa så här på morgonkvisten.

 http://www.youtube.com/watch?v=PT-y_uYCtZ0

http://www.youtube.com/watch?v=XVIPFzYUrWg

http://www.youtube.com/watch?v=_RBnJLn0Q84

http://www.youtube.com/watch?v=EC5ap_uOsio

 

tisdag 8 november 2011

Hur gör ni?

Jag mår fruktansvärt dåligt av en del av de kommentarer som trillat in. Det gör så jävla ont ända in i själen på att läsa hur ni ser på vår dotter. Wilda är en person. En alldeles fantastik liten individ.

Wilda har svår epilepsi. Därför krampar hon och vissa kramper leder till apneèr. Hur gör ni andra som har barn med epilepsi? Om dem skulle krampa och sluta andas. Vänder ni då dem ryggen eller står och tittar på dem eller kanske tom väljer att hjälpa dem att somna in? Nej...såklart inte. Varför skulle Wilda behandlas sämre? För att hon är utvecklingsstörd?

 

Jag är så förbannat glad för att hon slipper förstå vilka människor det finns. Människor som bara vill illa.........

Tårarna bara rinner.

Fick ännu en kommentar til förra inlägget. Den värsta jag någonsin fått.

Tårarna bara rinner...........

Är det nu hon ska dö

Wilda hade precis en jättekramp.Larmet gick och vi for in till henne snabbt. Där låg hon blå....Lika hemskt varje gång. Min kropp ställer in sig på Robot och agerar som den brukar. Stesolid, syrgas,slemsug och stimulans. Minuterna går och massimon är nere på noll och sedan lägger den av. Piper och piper. Slapp, livlös, kall och blek.....Kräk pressas upp...Det är nu tankarna kommer. Är det NU hon ska lämna oss????

När paniken börjar sprida sig i kroppen tar hon sina första andetag. Vår älskade prinsessa.Hon har svårt att andas och vrider sig i smärtor. Lugna, smärtstillande och mer stesolid.Efter en stund slappnar hon av.Genomsvett av allt hennes kropp just fått utstå.

Det är i dessa stunder även jag ifragasätter vem vi gör det för. Men vi gör ingen hjärtlungräddning. Lindrar bara....med mediciner för att hon inte ska ha ont. Syrgas för att hon inte ska kvävas.....Hade vi gjort det för vår egen skull hade vi sett till att ringa ambulans fått henne intuberad och använt hjärtungräddning.

Nu sitter man här. Matt, avtrubbad....En dag är det slut.

Ny dag

måndag 7 november 2011

Fortfarande dålig

Lillhönan har varit fortsatt krasslig idag. Har sprungit ut till henne stup i kvarten. Jag e ju mamma.Kommer göra likadant inatt.Kan inte sova om jag inte vet att hon mår bra...eller iallafall hyfsat. Vet att några ifrågasatt när vi springer ut.Om det är för att kolla något annat än Wilda liksom. Men jag är mamma till Wildis.Detta är vårt hem och jag kommer att titta till lillan så mycket jag vill.Och det är därför vi springer ut till henne och inget annat.

Benne o Mille kom hem igår. Som vi saknat dem. Trots att jag har en drös andra barn så blir det tomt utan dem ;). Myspys blev det igårkväll och nu har vi oxå mys med kladdkaka. Det är tydligen kladdkakans dag idag så jag fick ju ställa mig för att baka såklart.

Har även haft möte med vårt assbolag. Gtt igenom vissa saker som är otroligt viktiga för att Wilda ska få det så bra som möjligt. Är övertygad om att det verkligen kommer att bli toppen så att hela familjen kan må bra och även assistenterna.

I övrigt då? Inte mycket...

söndag 6 november 2011

Första gången här

Jag tänkte senast igår hur skönt det varit att jag inte fått en elak eller känslokall kommentar sedan jag flyttade bloggen hit. Har varit jätteskönt och besparat mig den där obehagliga känslan. FÖr även om jag inte tar åt mig personligen så är det fruktansvärt jobbigt att uppdaga hur många människor som vill andra så illa. Och hur stor okunskapen är hos många. Ändå måste dessa personen yttra sig om saker på ett negativt sätt...för vad?

Varför frågar man inte saker istället? Fick en kommentar på förra inlägget. Varför frågar man inte istället om varför vi gör vissa saker? Eller ännu bättre-Varför inte fråga vilka positiva effekter Wildas behandlingar har.Vad hon lärt sig på sista tiden. Vad våra mål är och våra förväntningar???

Denna gången blev jag varken arg eller ledsen trots att kommentaren inte var väntad. Men jag blir så matt i kroppen. Man försöker förmedla och dela med sig av det mesta som händer med Wilda och hur det påverkar familjen. Hur vi kämpar för att hjälpa henne utvecklas efter hennes förmåga och vilja. Men vissa ser nog bara WIlda som ett foto och hennes diagnos som en statistik. En statistik som dessutom inte är uppdaterad sedan 80-talet om jag inte minns fel.

Det finns människor som är mindre lyckligt lottade än de flesta. Wilda kan kanske räknas som en av dem. Det beror på hur man ser det. Oavsett är ALLA människor lika värda och har rätt till ett värdigt liv. Men du som skrev kommentaren har en annan syn på värdighet än vad jag har.

DÄRFÖR valde inte Wilda dig som förälder.

lördag 5 november 2011

Wilda blivit sjuk

Nu var det lillans tur. Hoppades hon skulle sluppit undan men såklart inte. Hon har blivit förkyld. Och för ett normalt friskt barn är ju en vanlig förkylning inget konstigt. Men för Wilda blir det väldigt stort om man inte är "överdrivet" uppmärksam och suger henne med slemsugen. Hennes reflux blir oxå bara värre och värre. Allt skapar en oro i kroppen på mig som mamma. För missar vi att suga henne så får hon ner det i lungorna och det kan bli direkt livshotande. Detta är inget lätt arbete för det är inte alltid en av assarna kan sitta med sugen i handen hela tiden när den andra håller Wilda. Det finns ju så mycket annat runtomkring med Wilda som behövs göras oxå.....usch och fy. Inhalationer, sugande, syrgas, mediciner....Hon får lättare kramper om hon har en infektion så hon måste hela tiden få alvedon för att hålla tempen nere etc.

Igår kväll ringde dem dessutom från barnavdelningen. Wilda har utvecklat en resistens mot det förebyggande antibiotika hon får dagligen för att inte få urinvägsinfektioner. Jaha...vad kul då. Så nu blir det till att prova något annat. Dessutom ska dem utreda hennes urinvägar etc ordentligt eftersom hon oftast inte kissar mer än 1-2 ggr per dygn.

Nu ska jag själv kurera mig efter en dags arbete med en liten sjukling.

fredag 4 november 2011

Sjuk

Idag har jag sjukanmält mig för första gången sedan Wilda föddes. Visst hade jag kunnat stoppa i mig en massa piller och jobbat, men för Wildas skull kan jag inte det. Undviker helst att hon blir smittad.

Men usch vad jobbigt det är. Har inte kelat och gosat med lillhönan på flera dagar nu. Känns som en evighet. Iallafall ägnar jag min sjuktid åt att försöka hitta ännu mer information om Wildas problem och lösningar på dem. Tack gode gud för Internet. Utan det så hade jag aldrig hittat en tiondel av den info och hjälp vi fått åt Wilda.

Nu ska jag försöka få i mig lite frukost och efter kl 8 ringa några samtal.

torsdag 3 november 2011

Tuffa beslut

Idag har vi haft utbildning. Mycket intressant och givande. Wilda är en extremt duktig liten tjej ;) . Inte alls såsom läkarna sa att hon skulle vara. Ingenting är så som läkarna sa att det skulle vara.

 

Idag har även en del tunga beslut tagits av mig och älskling. Inget jag kan skriva om än. I övrigt mår jag som en nertrampad råtta. Har massor att göra men ingen energi.

Det blir ingen Mat & Ro middag ikväll. Pizza...slappt, enkelt och skitgott.

Trimming Tripp`s Tree

Jag följer många bloggar där föräldrar skriver om sin kamp med deras sjuka barn. Det är plågsamt och många tårar går åt. Varför plågar du dig själv så säger många. Jag vägrar blunda för verkligheten. För hur ska man då kunna göra någon skillnad? Man känner inte ens ett uns av den smärta som dessa barn eller familjer känner. Nu går vi ju igenom den smärta som alla dessa familjer gör. Kanske är det just därför det är svårare att bara blunda för att det gör för ont att ta till sig.

Tillsammans kan vi göra skillnad. På många sätt.

Just nu är vi många som är med i fbgruppen http://www.facebook.com/event.php?eid=164948716933411

 

Var med ni oxå. Det är inte mycket man behöver göra.Tar inte särskilt lång tid, kostar inte många kronor men du gör ett avtryck och det ger faktiskt energi till familjen. Känslan av att inte vara ensam i en så svår kamp är oerhört betydelsefull.

Hjälp även till att sprida vidare. Kunskap förändrar!

http://randycourtneytripproth.blogspot.com/

Så otroligt arg

Inatt har jag inte kunnat sova någonting. Varit orolig som sjutton för en massa saker och dessutom febrig. Idag känner jag mig tung, febrig och fortfarande orolig. Men även riktigt förbannad. Kan inte gå in närmare på det. Men detta var droppen.....

Idag har vi utbildning. Ska bli intressant och jätteroligt. För att lära sig hur vi ska kunna förstå WIlda bättre och kommunicera med henne efter hennes förmåga är otroligt viktigt. Det är ju grundläggande för hennes välbefinnande. Kan vi förstå henne och hon kan förstå oss så blir det en lättare vardag för henne och förhoppningsvis även mindre kramper och smärtatacker.

Wildis talar redan om mycket för oss. Och vi lyssnar på henne när hon svarar till allt vad vi gör. När vi gungar henne tex så njuter hon. När vi sedan stannar gungan så dunkar hon huvudet bakåt. Hon vill ju mer...mer :)

Nu ska jag stoppa i mig lite piller så jag kan få något gjort och bli av med denna ilska och oro som tagit över min kropp.

onsdag 2 november 2011

Idiotiska förkylning

Helt slut är jag. Förkylningen tar kål på mig :(

Ikväll har jag gjort andra middagen med Mat & Ro. Kummel med dragonragu. Jag själv åt inte då jag inte har någon aptit eller ens smakar något Men Jesper och Nicholas åt. Jespers betyg är 4,5 och Nicholas 3,5. Det är bra. Det roliga är att jag aldrig hade gjort en sådan här maträtt i vanliga fall. Så kul att man blev "tvingad" och att det blev uppskattat. Det vi har märkt är att en matkasse för 4 egentligen är en matkasse för 6. Iallafall härhemma. Men det är ju positivt. Finns inget värre än att gå hungrig från bordet.

Äntligen



Äntligen har jag hittat en overall som jag tror blir bra till Wilda. Tror att den är lagom mjuk och följsam så att lillan kan röra sig i den. Det kan dock behövas sy en "ficka" på sidan för att komma åt knappen snabbt om hon krampar.Men det är ju inga problem. Har kollat på denna overall länge, Molo Holden Dolphin. Har dock tyckt att den var lite dyr(999 sek) när jag ev behöver klippa och ha mig i den. Men nu hade Lucky Little me 20-30% rea på alla ytterkläder. Hade dessutom 100 kr rabatt där så overallen blev min för 699 kr istället. Ett riktigt fynd! Erbjudandet gäller bara dagen ut så passa på om ni vill fynda.

I övrigt är dagen ganska seg. Är förkyld som sjutton och därmed frusen och tung i huvudet. Har bakat en toscakaka...mycket mer har jag faktiskt inte gjort.

Imorgon blir det utbildning för hela assgruppen. Dövblindteamet från Gnesta kommer hit. "Samspel och kommunikation". Mycket viktigt och otroligt intressant. Vi ska titta på det vi filmat och analysera etc.

Nähä. Får väl försöka vila lite så jag orkar dra igång hushållsarbetet-BLÄÄÄÄÄÄÄ

Starta förening

Jag har länge tänkt och pratat om att starta en stiftelse. Tidigare då vi trodde att vi bara skulle få behålla Wilda för en extremt kort tid ville vi göra det för hennes och vår skull. Nu har jag tänkt längre än så allt eftersom vår resa gått längre. Jag vill starta en förening för X-tra speciella barn. För alla de barn som är födda liksom Wilda med en diagnos som förkortar deras liv. En förening som ska sprida kunskap och som ska kunna samla in pengar för att underlätta för alla dessa familjer.

Men jag kan inte göra detta själv. Ska man ha en förening och det ska göra skillnad så måste vi vara flera. Så jag hoppas att fler orkar ta sig tid till detta och vara med att förändra.

Ensammast i världen

Ibland känner jag mig så otroligt ensam. Lustigt va?! Har 7 barn och assistenter i hemmet dygnet runt...ändå känner jag så. Förstår inte det själv. Beror det på det faktum att jag faktiskt inte kan dela mina tankar med mina barn .Självklart heller inte med assistenterna. Och jag och älskling pratar inte samma "språk" Är en väldigt känslosam person som går och grubblar hela dagarna över allt. Allt som måste göras, allt som inte hunnits med. Är det något viktigt jag har glömt? Sätta upp mål i livet. Planera för framtiden. Både med och utan Wilda. Det tar på krafterna. Vill bara släppa allt och leva för stunden som jag gjorde innan Wilda kom. Nu vill jag helst att allt ska vara planerat och strukturerat. Varenda sekund.

Iallafall...Igår åt vi då första måltiden från Mat & Ro. Kycklinggryta. var klart skeptisk först då jag inte är så glad för kokosmjölk men blev glatt överraskad.

Betyg då: Jag, Älskling och Nicholas ger 4 *, Engla och Leo vägrade ens smaka. Jag tog ris istället för couscous.

 

Till efterrätt blev det Nutellaglasstårta med hallon. DET är mumsigt det ;)



 

Ikväll blir det Kummel med dragonragu. Får se hur det smakar. Toscakaka till efterätt.

tisdag 1 november 2011

Som på nålar

Satt som på nålar på bion idag. Hade mobilen i handen hela tiden och bara väntade på att ett larm skulle komma. Letade efter snabbaste vägen att ta mig ut från salongen om det skulle ske. Men det kom inget larm och jag blev arg på mig själv för att jag inte bara kunde sitta och slappna av och njuta när vi nu ändå var där. Filmen var ändå bra. Klart positivt överraskad.

Idag fick vi vår första leverans från Mat & Ro. Finfina råvaror.Hoppas att maten kommer att smaka oxå. Kommer att lägga ut på bloggen vad vi tycker.

 



I sommar ska jag och Älskling resa iväg är det tänkt. För första gången utan barn. Det är med stor förväntan men en massa farhågor som det planeras. Att lämna sina barn en hel v är jobbigt i sig. Men att lämna WILDA en hel vecka är nästan olidligt. Tänk om hon går bort när vi är iväg???!!! Är det ok att åka iväg och bara lämna henne kvar så?

Hit är det tänkt att vi ska åka. Kan ni gissa var det är?

måndag 31 oktober 2011

Som på nålar

Nu lämnar jag hemmet...

...igen! Förstår ni hur svårt det faktiskt är för mig?! Det tar emot något fruktansvärt och jag blir kallsvettig och får ont i magen. Men jag gör det ändå. För jag har lovat Nicholas att vi ska på bio i helsingborg..45 min bort.

Vi ska se In Time. Hoppas nu innerligt att den är bra oxå. Annars är där ju iallafall snyggingar att titta på ;P

Uppdaterar ikväll om filmen samt om vår Mat & Ro leverans.

Obehaglig känsla

Har sovit dåligt inatt. Eller sämre än jag brukar för jag sover aldrig bra. Idag vaknade jag med en konstig obehagskänsla i kroppen som vägrar försvinna.

Vet inte varför. Otroligt jobbigt iallafall. Kryper i hela kroppen och jag får stundtals svårt att andas.

Idag jobbar vi som vanligt. From imorgon börjar vårt nya schema. Ska bli skönt att inte behöva jobba varje helg. Nu blir det fortsatt mys med lillsessan som fortfarande inte är sig själv.Busig med andningen och emellanåt andas hon som om hon fick en kall vindpust i ansiktet. Såhär har hon gjort i några dagar nu och det är något nytt och allt nytt är obehagligt.

söndag 30 oktober 2011

Ändring i bloggen

Jag kommer att ändra i bloggen. Inget särskilt konstigt egentligen. Känner bara att jag vill skriva om mer än allt som händer med Wilda. Jag har ju en stor, fantastisk om än annorlunda familj som jag vill dela med mig av. Händer massor här som inte bara handlar om Wildas dåliga mående.


Så nu kommer jag att skriva om allt som faller mig in. Vår kaotiska familj(inte alltid) har massor att komma med.Ha ha ha. Är någon familj annorlunda så är det vår. Men jag väljer att kalla vår familj X-tra speciell.

Bilder på mitt vackra hår kommer en annan dag. Lyckades nog ha 4 färger innan det till slut blev rött. Först blev jag lite morotsfärgad, sedan lite dassigt orange, sedan tvåfärgad och nu rött. Jag är jättenöjd med slutresultatet. Dock lät jag min son klippa av mig min hästsvans bara sådär. Så nu måste jag ringa frisören och fixa till.

Bjuder på lite fina bilder från dagen. Lillhönan gungar i sin gunga med hjälp av storasyster. Tittar på sin fina discolampa i Vita rummet etc. Ska försöka lägga in en film sen oxå om jag lyckas.

           













Frågor

Morning alla fina. Idag skulle vi börja jobba kl 7. Som vanligt går jag då upp kl 6.15. Men jag mitt dumma nöt hade glömt att ställa tillbaks kl. Så jag missade en timmes sömn. Nåja...

Mys blir det idag med lillan och största storebror. Engla och Leo ska vara hos sin mormor.

Jag får många frågor via mail etc. Tyvärr har jag varit extremt dålig på att svara. Inte för att jag är ointresserad utan helt enkelt för att tiden inte räckt till. Därför får ni nu ställa frågor här i bloggen.Om allt mellan himmel och jord. Lovar att svara på alla så gott det går ;) Inga frågor är dumma eller pinsamma.

 

Ha en bra dag!

 

lördag 29 oktober 2011

Färgar håret

Ibland får jag lite konstiga ryck när det gäller mitt hår. Då färgar jag det i" konstiga" färger  och klipper av det....ibland tom rakar av det ;)



Idag mår lillan fortfarande dåligt.Är jättetrött och kallsvettas pga smärtor. Stackars liten. Antibiotikan borde snart hjälpa.



Ikväll blir det finmiddag minsann. Oxfilè med vitlökssmör,Italiensk potatiskaka och rödvinssås. Smarrigt värre.

Godmorgon Världen!

Vår lilla sjukling igår <3 <3<3

 

 



 



 

fredag 28 oktober 2011

Slutade andas

Idag började dagen ganska lugnt. Wilda har blivit sjuk igen och slutar andas stup i kvarten och har ont. Lämnade urinprov på VC som visade det vi redan visste. Ett samtal in till barnavd och antibiotikan var utskriven. Stackars liten. Förbaskade urinvägsinfektioner. Hon får ju antibiotika dagligen för att förebygga detta men det hjälper ju uppenbarligen inte.

Så ikväll skulle jag och Jesper bege oss iväg till restaurang med barnen. Hann inte mer än få in maten förren jag fick ett sms:"WILDA BEHÖVER HJÄLP" Det är larmmedelandet från hennes telefon. Efter några sekunder ringer den automatiskt upp min telefon. Då är jag redan på väg ut ur restaurangen. "Du måste komma "säger assistenten. Jag springer hemåt. 6 minuter varade denna apnèn. Fixade med medicn och såg till att WIlda mådde någorlunda igen för att sedan bege mig tillbaka till restaurangen. Måltiden blev inte särskilt avslappnad och mysig. Detta är inte normalt...detta är jävligt, fruktansvärt sjukt.

Hoppas på en lugn natt för lillstumpan. Vi andra ska försöka slappna av och mysa. Titta på Idol och sedan en film.Äta skräp iklädd min fina Zipperall ;)

På måndag får vi vår första leverans från Mat och Ro. Ska bli spännande.Jag är inte van vid att följa recept men ska bli skönt att slippa tänka ut vilken mat vi ska ha varje dag. Detta är menyn för nästa v:

Låt mig kunna sova

Vill bara få sova. En natt med några timmars sammanhängande sömn. Har så svårt för det. Har så många tankar som flyger runt i huvudet alltid. Men mest på nätterna. För då har jag inget annat som stjäl min tid eller uppmärksamhet.

Tänker tillbaka på då Wilda var pyttig. Hur ledsna och nedstämda vi var.Hur vi planerade hennes begravning.Hur många tog avstånd från oss och som fortfarande är borta. Hur ledsen det gjorde mig och fortfarande gör.

Se hur långt vi kommit. Känns som en evighet men har ändå inte ens gått två år. Vårt liv är förändrat för alltid. Vi lever fortfarande i en bubbla men försöker sakta kravla oss ur. Vi är starkare än många vi känner. Därför har vi blivit utvalda som föräldrar åt Wilda. Vi är dem bästa föräldrarna för henne. VI kan ge henne det hon behöver. Hon har oxå blivit utvald åt oss. För hon är den bästa att hjälpa oss bli något mer än vi var.

 

torsdag 27 oktober 2011

Sveriges fulaste badrum

Måste bara göra detta. En kompis till mig är med i Vi i Villas tävling om Sveriges fulaste badrum. Snälla rösta på deras badrum. Dem om några behöver ett nytt badrum och förtjänar verkligen det.

VIKTIGT! Rösta 5...5= FULAST

http://foto.viivilla.se/rosta.php?bild=20797

Smärtor

Idag har vi alltså varit på sjukhuset för att diskutera kring en del av Wildas problem. Hon har väldigt många så tyvärr får man ta några i taget. Wilda kan inte kissa själv ordentligt vilket resulterar i stora obehag och smärtor samt urinvägsinfektioner och tom njurbäckeninfl. Hon står på antibiotika dagligen för att minska problemen men detta är inte tillräckligt. Nu ska dem utreda i vilken utsträckning problemen är och komma fram till vad som kan göras. Eventuellt behöver vi hjälpa henne med kateter.Kanske andra mediciner.Vi får se.

Sedan har hon ju stora problem av sin reflux som blivit värre. För det fick hon idag utskriven en ny medicin som vi hoppas ska hjälpa. Sedan tjatar vi ihjäl oss på assistenterna att det är mycket viktigt att ha Wilda uppe vid måltider etc. Dem tycker nog jag är jobbigast i världen ;).Men smärtorna hon får pga refluxen är inte roliga och dem förbaskade uppstötningarna och kräkningarna kan skapa så stora problem att dem kan vara dödliga om hon aspirerar. Inte alla som förstår hur allvarligt detta är. Behöver inte vara så för alla som har reflux men för Wilda är det så.

Sedan pratade vi om hennes spasticitet. Vi hoppas att den ska bli bättre om vi får bukt på de andra problem. Maten pratade vi oxå om. Svårt att få i Wilda det hon behöver i näring och kalorier.Pga smärtorna, spasticiteten och kräkningar etc förbrukar hon väldigt mycket energi. Vi ska prata med dietisten igen och försöka komma fram till en bra lösning. Vill ju gärna att Wilda ska få i sig mer än mjölkfri modersmjölkersättning. Men eftersom varje måltid tar en och en halv timme så finns det inte utrymme för det för tillfället. Magen måste ju få vila oxå.

Nåja...allt ordnar sig. Kämpar på och letar efter bästa alternativen åt vår lilla sessa.

Nu blir det kvällsmys med stora killarna eftersom de ska vara borta lääääänge!

På väg till sjukhuset

Vi ska träffa Wildas ansvariga läkare. Har massor att ta upp med henne. Spasticitet, GER(reflux), svårt att tömma blåsan, smärtlindring etc etc. Hoppas på många svar och nya lösningar så WIldas liv och vardag kan bli ännu lättare för henne och bättre.

Jag och älskling funderar över att börja arbeta natt istället. Passar vårt liv och vardag bättre. Men får se. .

Imorgon åker Benne och Mille till sin pappa för att vara där hela 9 dagar.Hur ska jag klara mig utan dem ? Men får se det som halvsemester.Nicholas kommer däremot hit några dagar. Får skaffa barnvakt till dem små så vi kan hitta på något kul med honom.Inte ofta han får stå i centrum. Blir väl bio och retaurangbesök. Sedan behöver ju jag oh älskling oxå lite egentid.Men han är inte så intresserad så får väl se när det blir.

Skriver mer ikväll och uppdaterar om dagens händelser!

tisdag 25 oktober 2011

Kan inte ha egentid

Det går inte...

Såg fram emot att äntligen få hitta på något utan man och barn. Jag är ju alltid låst här hemma. Så hade en trevlig dag tillsammans med M och hennes syster. Var så skönt att få göra något UTANFÖR hemmet Det händer inte ofta kan jag säga.

Men det räckte att komma hem för att ångesten skulle ta över och det dåliga samvetet. Blev återigen påmind om varför jag inte lämnar hemmet så ofta. Tydligen är jag inte värd det.Eller ens har rätt till det.....Så det dröjer nog länge innan jag vill göra det igen.

EB-vecka

Det är EB veckan. Hoppas alla ...jag menar alla. Gör NÅGOT för att försöka komma ett steg närmare ett botemedel. Skänk en liten slant till http://www.ebforeningen.se/. Hjälp till att sprida budskapet vidare. Alla kan hjälpa till med något.

Läsa mer om barn med EB  kan du bla  göra här:

 http://lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/

http://ebifamiljen.blogspot.com/

http://hannasblandning.blogspot.com/

 

måndag 24 oktober 2011

Att få valmöjlighet

Söker ofta på info om Trisomi 13. Läste någonstans att ca 98% av dem så får veta under graviditeten att deras barn har T13 väljer att göra abort. Kan då inte låta bli att undra över hur stor valfrihet dem har egentligen. För läkarna är Trisomi en prognos. Barn med T13 är bara en statistisk siffra. Det dem talar om för dessa stackars föräldrar är att deras barn kanske inte ens kommer att födas och gör dem det så dör dem troligen direkt efter förlossningen. Endast några få klarar sig lite längre och då med stora problem och kommer att få ett plågsamt och kort liv.

Vilken förälder väljer att föda sitt efterlängtade barn under dem premisserna? Är det verkligen ett val? Statistiken som läkarna kan tjata sig blödiga om är en statistik som inte är förnyad. Idag har vi mer kunskap och vet mer om hur vi ska kunna hjälpa och underlätta för våra xtra speciella barn. Våra barn har en diagnos, inte en prognos. Våra barn är oerhört älskade och har en uppgift im detta livet som är otroligt mäktig men som vi ändå inte vet om. Vi lyckliga föräldrar är speciellt utvalda och har fått uppgiften att göra det bästa och mesta för våra små liv.

Jag klandrar absolut inte de föräldrar som väljer att avbryta en graviditet då dem fått besked om att deras barn har T13. Vill bara att dem ska få större valmöjlighet genom att få information om hur det faktiskt kan bli. Att det faktiskt finns många små liv som lever ett bra och något längre liv. Kunskap behövs och det är något läkarna fortfarande saknar. Därför måste vi föräldrar med T13 barn se till att sprida information.

Imorgon bär det av till Ullared och Gekås. Shopping shopping. Ska bli kul. Älskar att shoppa. Händer inte så ofta dock och absolut inte utan man och barn ;)

Lillan mår toppen. Började dock dagen med en kramp och apnè. Gick över ganska fort och ingen oro hann sprida sig i kroppen.Lillsessan-Världens underbaraste unge(och hennes 6 syskon såklart)

söndag 23 oktober 2011

Myshelg

Helgen har rullat på. Vi jobbade femte helgen i rad och har två helger kvar innan vi oxå jobbar varannan helg. Har myst för fullt och fått oss många goda skratt. Lillstumpan reagerar så gulligt när jag pratar bebisspråk i höga toner;) Då skrattar hon med hela ansiktet. Hon har även börjat roa sig själv såpass att hon ger sig själv härliga skratt.Hon dunkar huvudet hårt bakåt mot huvudstödet i sin Delfi...det är roligt minsann.

Har hunnit städa ett antal gånger oxå i helgen, bakat, planerat, fixat och donat. Mycket huvudbry har det även varit kring mycket runt WIlda. Saker som gör oss jätteoroliga och som måste hittas en lösning på. Man ska lita på magkänslan...

Ska försöka komma iväg till Gekås på tisdag om någon vill följa med. Vill inte åka dit med gnälliga gubben eller barn.Behöver få komma iväg själv.Det är så mycket som barnen behöver och jag oxå för den delen. Vill inte gå runder som en hösäck längre.

Sedan planerar jag ju myshelg med älsklingen. Måste få komma iväg och rå om varandra. Även om vi träffas nästan dygnet runt så är det som arbetskamrater eller föräldrar inte som ett gift par...eller jo men inte ett kärlekspar då.

Julen närmar sig med stormsteg. Blir storjul här hemma med nära och kära. Kalkon och traditionellt julbord står på menyn. Och som vanligt ska jag försöka ge mig ut och hitta byns största gran. Julen är så otroligt mysig. Blir som ett litet barn själv.Inte för julklapparna utan för den värme jag känner inombords som jag inte kan förklara. Det blir andra julen för lillan. Helt otroligt och verkligen ett mirakel. Hade aldrig kunnat tro det och snart fyller hon 2 år. Tiden går fort men tänker jag på allt vi varit med om de senaste två åren så känns det som en vääääldigt lång tid. En tid som verkligen förändrat mig som människa.Bara till det bättre.

Wilda fick ett paket i torsdags från Finland. En jättesöt Ängel som en bloggläsare ville ge lillstumpan. Den hänger nu ovanför hennes säng och skyddar henne mot allt ont <3<3<3

Här kommer lite bilder från helgen.Lillan sitter i sin nya Tumble form, gungar i sin nya gungar, sitter i sin nyinställda Delfi och är ute och njuter av det underbara vädret. Storebrorsan ville oxå vara med på bild och visa upp sin nya jacka <3<3<3



torsdag 20 oktober 2011

tisdag 18 oktober 2011

Blir galen

Idag har hab och hjälpmedel varit här. Wilda har fått lite nya grejer och inställningar i massor har gjorts. Vi fick ett utomhusunderrede till Delphi pro. Nu ska det bara göras något så vi kan ställa sug och hänga syrgastuben på den så vi kan bege oss ut på äventyr. Problemet är bara att i den måste Wilda ha en overall. Nu när vi haft henne barnvagnen har hon ju haft fleecejacka och fleecebyxa samt en varm och go åkpåse. Det kan hon ju inte ha i delphin. Så nu sitter jag och letar efter en overall som är riktigt varm och goo och som är mjuk och följsam. Inte nog med det. Det ska vara möjligt att snabbt kunna komma åt knappen för att ge henne krampmedicin. Inte det lättaste när hon dessutom är fastspänd med sele....aaaargggh. Blir galen. Har hittat en från Hummel, men känns inte som den är idealisk. Så många tips från er tas tacksamt emot. Måste vara stl 92 då Wildas överkropp är extremt lång.

måndag 17 oktober 2011

Med gråten i halsen

Det är inte ofta jag gråter. Som att tårarna tagit slut. Eller en rädsla för att brista totalt och tappa kontrollen om jag låter tårarna trilla. Men när jag pratar om Wilda och vad som komma skall är det svårt att alltid hålla tillbaka. Min största rädsla är hur det kommer att vara den dagen hon kommer att gå bort. Kommer det vara efter en lång tids sjukdom med mycket lidande? Kommer det vara efter en lång kramp som inte släpper? Kommer hon sakta, sakta bara bli svagare och svagare? Dessa frågor tynger mig något oerhört. Det sista jag vill är att se henne plågas hennes sista tid. Det är inte så jag vill minnas henne och inte så hon ska avsluta sitt uppdrag är i vår värld.

Minns oxå att vi fick antydan till att vi hade Wildas öde i våra händer. Detta var när hon inte var mer än några månader gammal. Hade ofta långa andningsuppehåll och svårt med andningen. Då mindes jag att vi satt på sjukhuset och jag höll på att bryta ihop. Tyckte så synd om sessan och ville bara att hon skulle få somna in om hennes liv skulle vara så där den korta tid vi skulle ha henne kvar.Läkaren sa att vi hade stesolid i mängder.....för att underlätta. Jag vet att han menade.

Idag har dagen varit extremt lugn. Bara tagit det lugnt, städat lite, ringt några samtal,bokat in möte etc etc. Syon vabba idag så jag får prova igen imorgon. Vill börja plugga snarast.

Dags att lägga barn nu och sedan kolla på film med älskling. Imorgon kommer hab hit och förmodligen Wildas nya stol så hon kan sitta ordentligt.

Kram på er alla



Wilda nyfödd <3 <3 <3

söndag 16 oktober 2011

Trillingar

Ja..det är inte jag som ska få eller fått trillingar vill jag lugna alla med ;). Jag skulle ge mat till marsvinen våra. Det var inte två marsvin bara längre.Vi har ju en mamma och hennes son som föddes den 6 aug.....nu var där tre småttingar till. Vi vet inte hur sjutton det gått till. Hon måste blivit påsatt av pappan direkt efter förra förlossningen.Vi tog ju bort pappan på morgonen då vi upptäckte att hon förlöst, men pappan hade väl redan hunnit  före.  Hua...vad gör vi nu??? Nåja...det löser sig ;)

Idag har lillan feber igen.Och kräkts en massa. Hon har haft feber från och till sedan op så imorgon beger vi oss iväg till vc för att ta snabbsänkan iallafall. Hon har ju dessutom varit extremt gnällig, ledsen och haft ganska ont. Annar är hon på toppenhumör och talar verkligen om vad hon vill.Älskar att sitta vid fönstret och titta ut. Då njuter hon :D

Imorgon är vi lediga. Då ska jag ringa syon.Jag ska nämligen börja plugga på distans oxå ;) Känner mig mycket motiverad och vill man så kan man...även om man har upp över öronen att göra ändå.Men detta är för MIG...och därmed resten av familjen.Måste planera för framtiden.

Bjuder på lite bilder. Först när lillan leker i sin Delphi Pro som vi nu själva ställt in så hon kan sitta i den. Sedan är det bilder när hon sitter med pappa och kikar ut genom fönstret.Lakrits i hela ansiktet har hon oxå ;)