måndag 10 oktober 2011

Fond

Wilda mår hyfsat. Har haft ytterligare en stor kramp men man hinner inte stanna upp och känna efter. När jag stod där och skulle hjälpa Wilda i krampen och med andningen så kom älskling in och lämnade telefonen till mig utan att märka vad som pågick. Så jag stod och pratade i telefon och hjälpte lillan samtidigt. Sedan kom alla barnen in och skulle kramas och berätta i mun på varandra. Jag hinner inte stanna upp...ta itu med känslorna som dessa jobbiga kramper och andningsuppehåll för med sig. Har inte tid....får ta det sen...

Såhär är det alltid...får ta itu med mina känslor sen....Men när????

Varit lediga idag.Inte hänt så mycket. Bara tagit det lugnt. Fick besked från en fond som vi sökt. Fick en summa som tydligen redan var insatta på mitt konto. Så nu kunde vi hämta ut den gungan jag beställt åt lillstumpan. 3000 kr kostade den.Inte lätt att vara funktionshindrad och inte alltid kan använda det som de flesta andra barn kan. En vanlig plastgunga kan man köpa för mellan 100-200 kr så stor skillnad är det. SOm älskling sa som inte sett vad jag beställt "trodde den skulle blinka, spela musik och ha massor med extrafunktioner" Nix....inte ens mjukt inlägg hade den. Men lillsockan kommer älska den.Och det är huvudsaken ;)

Imorgon hoppas jag vi kommer iväg till Varsam. Sedan ska jag köpa massa vita tyger så jag kan göra en egen version av Vita Rummet i Wildas rum.

Ha det bäst och tack alla ni fina som följer oss här genom bloggen och ännu flera tack till alla era uppmuntrande kommentarer. <3<3<3

9 kommentarer:

  1. Pernilla, blir lite bekymrad för dig!! Vem tar hand om dig? Måste man vara stark så måste man.........men det finns ingen som alltid kan vara det. Av dina ord märker jag att du håller på att få slut på energi, ingen vinner på att du däckar! Du måste nog finna ett sätt, ev. med hjälp av dina nära, att hämta nya krafter. Få vara bara Pernilla även för en pyttestund, ibland längre. Glöm inte ta hand om dig själv snälla du!
    Kram till bara dig.
    Eva Th

    SvaraRadera
  2. Jag har svårt med det där att inte "bara" vara mamma. Får dåligt samvete om jag gör något för mig själv. Var tex och solade på ett solarium ett par hundra meter från vårt hem.Lade i pengar för 20 minuter men avbröt efter 15 minuter då jag fick dåligt samvete för att jag var själv. Var och handlade helt ensam på coop i en hel kvart häromdagen. Det kändes extremt konstigt. Vet att jag måste börja tänka på mig själv också men det har helt enkelt inte funnits tid till det tidigare. Nu har jag bokat hotellweekend för mig och älskling i Göteborg i nov. Vi ska visserligen ha med de två största barnen men dem är ju självgående...dessutom har jag bokat två rum så jag och älskling får vara lite ensamma...det händer heller inte så ofta ;)

    SvaraRadera
  3. Till våren ska jag med beställa en gunga till Love. Har haft en vanlig nu men sitter inte jättebra i den så när man kan vara ute mycket igen så :). Använder Wilda gungan som jag fick av Camilla? Eller det kanske inte fungerar praktiskt?

    Vi kan väl bestämma någon dag sedan så kommer vi ner å kollar in lyan :)

    SvaraRadera
  4. Wilda har inte kunnat använda gungan vi fick av er.Inte lämplig för henne tyvärr.Så den står här och jag vet inte var jag ska skicka vidare den.Vet ju att ni träffat "den andre" familjen med barn med T18...vill inte skriva ut namn. Dem kanske vill ha den? Ni får jättegärna komma hit. Säg bara när så fixar vi det;) Kramis

    SvaraRadera
  5. Om ni har hyfsat nära till IKEA så har de ju ibland färdigsydda gardinlängder i tunt vitt tyg (och andra färger med förstås) för en struntsumma, mycket billigare än att köpa i metervara.

    SvaraRadera
  6. Tänkte åka till ikea ;)

    SvaraRadera
  7. Det låter bra att ni tar en sväng till Göteborg i höst. Ni behöver komma hemifrån, båda två :)
    Och här är det ganska lätt att koppla av, många fik, restauranger och annat.
    OCH mentalt är det kanske skönt att det går fort att åka hem om det behövs, då släpper kanske en liten, liten bit av oron..

    Kram

    SvaraRadera
  8. Kramper och andningsuppehåll, något som sätter ens känslor o tankar på prov verkligen. Man vet ju aldrig hur sådant slutar, folk som till och med kan kläcka ur sig att man borde vänja sig någon gg vid det när de krampar hela dagarna... va fan tänker dem med liksom?! man blir tokig!
    Ja det är riktigt sjukt tycker jag att vi med barn som har särskilda behov ska behöva köpa så enormt dyra saker.. medans vanlig jädra gunga kostar som du säger typ 200:- fattar inte det.. men men sådan är ju världen..orättvis!

    SvaraRadera
  9. Känslan av att inte räcka till och inte "duga" som mamma... Hemska tanke... Det hjälper säkert inte att alla andra tycker du är stark. Känner man sig inte stark kan det vara svårt att få de tankarna ur huvudet. Men, jag gör ju som alla andra som följer dig och familjen här,. Skriver, att du ÄR stark! Man hittar ett andningshåll för att fylla på luften i lungorna. På något sätt slutar man aldrig att trampa vatten för då sjunker man. Du hittar lösningar istället för problem och DET gör dig stark! Vita rummet skulle man ju vilja se lite bilder på :) Vi har Sinnenas hus (vita rummet) på mitt jobb och det är en bra och trevlig stund i lugn och ro där alla sinnen får lov att leka fritt. Härligt att ni har möjlighet att ge Wilda OCH de andra barnen den möjligheten i hemmet!
    Kramar till er alla!
    Nina

    SvaraRadera