Idag har vi alltså varit på sjukhuset för att diskutera kring en del av Wildas problem. Hon har väldigt många så tyvärr får man ta några i taget. Wilda kan inte kissa själv ordentligt vilket resulterar i stora obehag och smärtor samt urinvägsinfektioner och tom njurbäckeninfl. Hon står på antibiotika dagligen för att minska problemen men detta är inte tillräckligt. Nu ska dem utreda i vilken utsträckning problemen är och komma fram till vad som kan göras. Eventuellt behöver vi hjälpa henne med kateter.Kanske andra mediciner.Vi får se.
Sedan har hon ju stora problem av sin reflux som blivit värre. För det fick hon idag utskriven en ny medicin som vi hoppas ska hjälpa. Sedan tjatar vi ihjäl oss på assistenterna att det är mycket viktigt att ha Wilda uppe vid måltider etc. Dem tycker nog jag är jobbigast i världen ;).Men smärtorna hon får pga refluxen är inte roliga och dem förbaskade uppstötningarna och kräkningarna kan skapa så stora problem att dem kan vara dödliga om hon aspirerar. Inte alla som förstår hur allvarligt detta är. Behöver inte vara så för alla som har reflux men för Wilda är det så.
Sedan pratade vi om hennes spasticitet. Vi hoppas att den ska bli bättre om vi får bukt på de andra problem. Maten pratade vi oxå om. Svårt att få i Wilda det hon behöver i näring och kalorier.Pga smärtorna, spasticiteten och kräkningar etc förbrukar hon väldigt mycket energi. Vi ska prata med dietisten igen och försöka komma fram till en bra lösning. Vill ju gärna att Wilda ska få i sig mer än mjölkfri modersmjölkersättning. Men eftersom varje måltid tar en och en halv timme så finns det inte utrymme för det för tillfället. Magen måste ju få vila oxå.
Nåja...allt ordnar sig. Kämpar på och letar efter bästa alternativen åt vår lilla sessa.
Nu blir det kvällsmys med stora killarna eftersom de ska vara borta lääääänge!
Eftersom Love också haft många urinvägsinfektioner kollade vi upp om det hade att göra med att han inte tömde blåsan ordentligt. Vi fick vara på sjukhuset en hel dag. Först ville personen (som arbetar med kiss och bajseri) se när han kissade så fick ligga utan blöja några timmar. Sen skulle hon ha 2 kisseblöjor som skulle vägas och direkt efter gjordes någon typ av ultraljud på blåsan. Det visade sig att han tömde blåsan så det var skönt. Annars hade vi fått hjälpa honom tömma flera gånger varje dygn genom kateter. Antar att det är den typen av undersökning Wilda kommer få göra.
SvaraRaderaHoppas ni får bukt med hennes bekymmer, kram
Ja det är det hon ska göra. Problemet är att hon ibland bara tömmer blåsan 1 gång per dygn och oftast endast 2 gånger per dygn och har då jätteont. Hoppas vi ses snart. Tänkte bara säga att det bästa vore ju om det är en helg då vi jobbar och de andra barnen är hos sin pappa.Kramis
SvaraRaderaNi har säkert redan provat eller vet om detta men med tanke på refluxen finns det medel som gör att mjölken blir tjock i magen på henne men som går att sonda utan problem(thickneasy mfl) Jag antar att ni provat det för att minska uppstötningarna för Wilda?
SvaraRaderaEn annan tanke som slog mig var ersättningen. Är hon allergisk mot mjölk alltså? Dum fråga men ibland ges nutramigen/pepticate osv ändå. OM hon är allergisk mot mjölk så kan ni berika ersättningen med solhavre/havregrädde/rismjölkoch byta ut mot vattnet osv för att öka näringstätheten åt Wilda. Det fick jag göra med min dotter när hon var liten. Det finns också näringsdrycker som man kan ge, med eller utan mjölk.
Japp...förtjockningsmedel etc har vi provat. Största problemet är att hon lätt blir förstoppad.Hennes tarmar jobbar inte normalt så får inte vara för "kraftigt".Fullkornsvälling etc är inget för lilan tex.Hoppas ietisten kommer med bra förslag dennna gången som fungerar. Vi har provat lite olika varianter som inte fungerat men är helt övertygad om att något passar lillhönan ;)
SvaraRadera