Ja jag kommer sluta blogga. Känner inte att jag har lust eller ork längre. Kommer fortsätta min resa med Wilda och resten av familjen och skriva av mig i en gammal hederlig dagbok istället.
Jag vill tacka er alla som följt oss hitills. Dem flesta av er har hjälpt oss så otroligt mycket och ni är bara helt fantastiska. Ni är många som blir besvikna av att jag kommer att sluta dela med mig så öppet. Men vet oxå att ni förstår varför.
Ni kan fortfarande nå mig på min mail: mammapernilla78@hotmail.com
Ni som inte mailar eller som fortfarande vill skicka Wilda fina skyddsänglar kan göra det hit: Wilda Andersson, Norrelid 4b, 28631 Örkelljunga.
Ha det bra alla ni fantastiska!
<3<3<3
torsdag 24 november 2011
tisdag 22 november 2011
Vad vi söker
Vi söker ju en massa nya assistenter som vanligt. Fick frågan om vad som krävs för att få jobba med WIlda.
För att kunna jobba med WIlda och passa in i vår familj så vill vi:
*att du har erfarenhet och/eller utbildning av antingen barn, epilepsi, handikapp, tidigare personlig assistent arbete etc.
*Att du följer den handlingsplan som finns.
*Att respektera oss föräldrar och förstå att det är VÅR dotter och att vi är hennes röst(i samråd med läkare) även om man inte behöver hålla med oss. (Gällande Wilda)
*Att visa engagemang. Sträva mot samma mål vilket är att få Wilda att utvecklas, deltaga i utbildningar etc.
*Att vara lugn, sansad i närheten av Wilda. Wilda förstår kanske inte ord men hon känner massor.
*Älska att busa, sjunga och mysa med lillhönan ;)
Vi har och har haft massor med fina assistenter som är guld värda. Dem vill så mycket och ger Wilda verkligen det hon behöver. Wildas charm är svår att motstå ;) Tyvärr har vi även haft dem som inte förstått arbetet. Sett Wilda mer som en grönsak än en person, enbart varit här för pengarna, somnat på sina pass, nedvärderat och förlöjligat oss som föräldrars åsikter,ständigt sjuka etc. Vissa har varit otroligt negativa som personer och det smittar av sig.......Såhär är det. Alla är vi olika människor. Att arbeta som personlig assistent är inget lätt arbete. Och alla arbeten är olika. Så om man inte passar på ett ställe så är man kanske en diamant på ett annat ställe med annan brukare med annat arbetssätt och tvärtom.
Vi har många diamanter här. Men fattas några...så sökandet går vidare.
För att kunna jobba med WIlda och passa in i vår familj så vill vi:
*att du har erfarenhet och/eller utbildning av antingen barn, epilepsi, handikapp, tidigare personlig assistent arbete etc.
*Att du följer den handlingsplan som finns.
*Att respektera oss föräldrar och förstå att det är VÅR dotter och att vi är hennes röst(i samråd med läkare) även om man inte behöver hålla med oss. (Gällande Wilda)
*Att visa engagemang. Sträva mot samma mål vilket är att få Wilda att utvecklas, deltaga i utbildningar etc.
*Att vara lugn, sansad i närheten av Wilda. Wilda förstår kanske inte ord men hon känner massor.
*Älska att busa, sjunga och mysa med lillhönan ;)
Vi har och har haft massor med fina assistenter som är guld värda. Dem vill så mycket och ger Wilda verkligen det hon behöver. Wildas charm är svår att motstå ;) Tyvärr har vi även haft dem som inte förstått arbetet. Sett Wilda mer som en grönsak än en person, enbart varit här för pengarna, somnat på sina pass, nedvärderat och förlöjligat oss som föräldrars åsikter,ständigt sjuka etc. Vissa har varit otroligt negativa som personer och det smittar av sig.......Såhär är det. Alla är vi olika människor. Att arbeta som personlig assistent är inget lätt arbete. Och alla arbeten är olika. Så om man inte passar på ett ställe så är man kanske en diamant på ett annat ställe med annan brukare med annat arbetssätt och tvärtom.
Vi har många diamanter här. Men fattas några...så sökandet går vidare.
Vilse i själen
Känner mig så vilsen i mig själv just nu. Är så mycket så det nästan blir övermäktigt. Hinner inte stanna upp och reflektera...
Igår trodde jag vi skulle förlora vår älskade sessa. Trodde hon var borta för gott. Både jag och älskling kände samma sak. Bara omfamnade vårt lilla liv och pussade på henne och talade om hur mycket vi älskade henne. Vyssjade och vaggade henne.Vi var redo.Så redo man någonsin kan bli. Dem där hemska tankarna hann komma fram.Vad ska vi göra nu? Ska vi behålla hennes rum? Nu måste jag söka annat jobb. När ska vi begrava henne. Tankarna snurrade runt.Inte så kallt och kort som jag skrev.Men ändå. Varför tänker man så dumma, meningslösa tankar när man tror att man förlorat sitt barn?...men hon gav inte upp. Var får hon sin styrka ifrån?
Igår trodde jag vi skulle förlora vår älskade sessa. Trodde hon var borta för gott. Både jag och älskling kände samma sak. Bara omfamnade vårt lilla liv och pussade på henne och talade om hur mycket vi älskade henne. Vyssjade och vaggade henne.Vi var redo.Så redo man någonsin kan bli. Dem där hemska tankarna hann komma fram.Vad ska vi göra nu? Ska vi behålla hennes rum? Nu måste jag söka annat jobb. När ska vi begrava henne. Tankarna snurrade runt.Inte så kallt och kort som jag skrev.Men ändå. Varför tänker man så dumma, meningslösa tankar när man tror att man förlorat sitt barn?...men hon gav inte upp. Var får hon sin styrka ifrån?
söndag 20 november 2011
Ny dag-Nya tag
Har varit en del de sista dagarna. Tänker inte gå in på det.....Men anledningen till dålig uppdatering.
Igår hade vi lovat Engla och Leo egentid. Leo med mamma och Engla med pappa. Jag och Leo gick en sväng och tittade i skyltfönste hur julfint dem börjar göra. Pratade och filosoferade. Lillgubben har så många frågor, tankar och egna slusatser och förklaringar <3. Vi var på fiket och Leo fick välja vad han ville. Tog några kakor och en dricka. Sedan satt vi och pratade, mös och bara var. Ensamma, tillsammans.Inget speciellt utan helt enkelt bara mystid på tu man hand. Efter det gick vi och handlade lördagsgodis och mys som skulle tas med hem till mormor där han och Engla skulle sova. Jesper och Engla hade varit och matat ankorna och sedan även dem på fiket. Vi har valt ut en dag var till barnen i veckan då det blir egentid. Behöver bokas in så att tid avsätts till det. Mysigt !
När Engla och Leo lämnats till Mormor och morfar så gick jag och älskling ut och åt. Lyxigt värre ;)
Lillhönan är klart bättre.Men hon har så stora problem med sin reflux.Det blir bara värre och värre. Uppstötningar hela tiden. Kräks mer och hon kan inte ligga plant för då kräks hon jättelätt. Bajs är det......
Nu blir det fortsatt pulande i hemmet. Jobbat mer eller mindre hela v så här är lite att göra.
Igår hade vi lovat Engla och Leo egentid. Leo med mamma och Engla med pappa. Jag och Leo gick en sväng och tittade i skyltfönste hur julfint dem börjar göra. Pratade och filosoferade. Lillgubben har så många frågor, tankar och egna slusatser och förklaringar <3. Vi var på fiket och Leo fick välja vad han ville. Tog några kakor och en dricka. Sedan satt vi och pratade, mös och bara var. Ensamma, tillsammans.Inget speciellt utan helt enkelt bara mystid på tu man hand. Efter det gick vi och handlade lördagsgodis och mys som skulle tas med hem till mormor där han och Engla skulle sova. Jesper och Engla hade varit och matat ankorna och sedan även dem på fiket. Vi har valt ut en dag var till barnen i veckan då det blir egentid. Behöver bokas in så att tid avsätts till det. Mysigt !
När Engla och Leo lämnats till Mormor och morfar så gick jag och älskling ut och åt. Lyxigt värre ;)
Lillhönan är klart bättre.Men hon har så stora problem med sin reflux.Det blir bara värre och värre. Uppstötningar hela tiden. Kräks mer och hon kan inte ligga plant för då kräks hon jättelätt. Bajs är det......
Nu blir det fortsatt pulande i hemmet. Jobbat mer eller mindre hela v så här är lite att göra.
lördag 19 november 2011
Mycket nu
Förlåt att jag inte uppdaterat...Men det är så mycket nu så jag måste bara få ordning på tankar och känslor.Lillan mår bra iallafall ;)
Nu ska jag ha ensamtid med älskling då vi nu är helt barnlediga. Frånsett Wilda då men hon tas ju om hand av sina fina assar.
Återkommer imorgon!
Kramis
Nu ska jag ha ensamtid med älskling då vi nu är helt barnlediga. Frånsett Wilda då men hon tas ju om hand av sina fina assar.
Återkommer imorgon!
Kramis
onsdag 16 november 2011
Förstår ni....
hur underbart lyckligt lottad jag är? Jag har världens mest fantastiska familj och jag är så otroligt lycklig. Kärlek på högsta nivå!!!!!
You tube
Här är ännu ett klipp på lillsessan. Försök bortse från mitt fula tryne och mina fjantiga, höga ljud ;)
http://www.youtube.com/watch?v=4AHzn2NqZ70
http://www.youtube.com/watch?v=4AHzn2NqZ70
Ledig dag
Idag är jag ledig...ganska skönt men oj vad rastlös jag är. Har massor att göra så det är bara att sätta igång. Ska städa hade jag tänkt sedan ha lite bakmys med Engla och Leo. Får se vad dem vill baka. Gissar på muffins som vanligt ;)
Dags för Wildatvätt
Leo Lånar mammas Zipperall
tisdag 15 november 2011
Anna Wahlgren
Får säkert en del emot mig nu. Men det gör mig faktiskt inte ett skit. Jag har aldrig någonsin tyckt om Anna W. Hennes skitmetoder är fruktansvärda. Tidigare har jag dock inte sätt videoklipp på hennes idiotiska metoder. Men nu har jag.....Och avskyr ännu mer. Det gör skitont i hjärtat och jag skulle aldrig någonsin kunna göra såhär. ALDRIG! Jag har sju barn och det har fungerat alldeles utmärkt med massa lugn och mys......
Nu är detta MIN åsikt och jag är fullt medveten om att andra har sin.
http://www.annawahlgren.com/index.php/view/svenska/filmer-tillrattalaggande-buffning-solfjader
http://www.annawahlgren.com/index.php/view/svenska/filmer-vagning
Nu är detta MIN åsikt och jag är fullt medveten om att andra har sin.
http://www.annawahlgren.com/index.php/view/svenska/filmer-tillrattalaggande-buffning-solfjader
http://www.annawahlgren.com/index.php/view/svenska/filmer-vagning
Assistenter
Önskar så att vi slapp assistenter. Vi är otroligt glada för att vi fått så många fina assistenter som jobbar med Wilda och ÄLSKAR att jobba med henne. Men omsättningen av assistenter här är enorm. En del ser arbetet här som en "mellanlandning" innan dem får ett annat arbete. Inte för att dem inte vill arbeta här utan för att tjänsten här är så oviss. Ingen vet när Wilda går bort...därför tar många( självklart) ett arbete som är säkrare och dem har större chans till fast tjänst. Sedan har vi dem som inte orkar psykiskt. Sedan tyvärr dem som inte passar för just detta arbetet av olika anledningar. Arbetet med Wilda ställer stora krav på assistenterna. Det är inte lätt. Det värsta är, efter vi pratat med en del assar om önskemål inför nyrekryteringar, att många förstår inte riktigt allvaret. Hur viktigt det är att vara i FULL fokus på Wilda för annars kan man missa en kramp, apnè eller kräkning. Och det kan bli förödande. Jag har nog varit naiv och trott att om man är två assistenter på Wilda så kan man ju helt omöjligt missa något. EN ska ALLTID ha FULL fokus på Wilda.
Önskar att vi hade ett datum på när Wilda kommer att lämna oss. Så vi hade sluppit ha döden släpandes varje dag efter oss. Det hade varit tryggt. Även om det hade blivit mer verkligt att hon ska lämna oss i förtid så hade det varit en lättnad att veta. Så hade vi kunnat planera därefter.Kunnat lämna hemmet när vi ville och behövde utan att behöva oroa oss för att hon skulle gå bort just den dagen.
Iallafall så blir det snart juilkul med hela assgruppen. Ut och äta och ha kul tillsammans. Vi har inte gjort någonting liknande sedan WIlda föddes så det är verkligen på tiden ;)
Nu blir det lite hemmafix innan middagen...Lasagne
Önskar att vi hade ett datum på när Wilda kommer att lämna oss. Så vi hade sluppit ha döden släpandes varje dag efter oss. Det hade varit tryggt. Även om det hade blivit mer verkligt att hon ska lämna oss i förtid så hade det varit en lättnad att veta. Så hade vi kunnat planera därefter.Kunnat lämna hemmet när vi ville och behövde utan att behöva oroa oss för att hon skulle gå bort just den dagen.
Iallafall så blir det snart juilkul med hela assgruppen. Ut och äta och ha kul tillsammans. Vi har inte gjort någonting liknande sedan WIlda föddes så det är verkligen på tiden ;)
Nu blir det lite hemmafix innan middagen...Lasagne
Etiketter:
Allmänt,
Assistenter,
Familj,
Kramp och Apnè,
sjukdomar,
Tankar
måndag 14 november 2011
Wow
Helgen har varit toppen. En lyckad fest i lördags även om vissa lämnade återbud i sista stund. Jag mådde bra dagen efter.Mer än vad jag kan säga om maken..hi hi.
Wilda mår bättre. Fortfarande lite hostig men har varit jättepigg idag. Och WOW vilken utveckling hon gjort nu. Bara sådär. Hon fokuserar blicken och tittar på mig.När jag då gör massa löjliga grimaser så skrattar hon så hon kiknar :D. Världens underbaraste unge. Hon har skrattat åt mina konstiga ljud innan men inte fokuserat blicken och skrattat enbart åt grimaser. Såååå stolt är jag.
Imorgon hoppas jag lillan mår ännu bättre så att vi kan bege oss ut på en långprmenad. Hon älskar ju att lägga huvudet "utanför" vagnen så hon kan titta på alla roliga bilar, hundar etc.
Nu blir det till att lägga de minsta så att vi kan spela spel med killarna.
Wilda mår bättre. Fortfarande lite hostig men har varit jättepigg idag. Och WOW vilken utveckling hon gjort nu. Bara sådär. Hon fokuserar blicken och tittar på mig.När jag då gör massa löjliga grimaser så skrattar hon så hon kiknar :D. Världens underbaraste unge. Hon har skrattat åt mina konstiga ljud innan men inte fokuserat blicken och skrattat enbart åt grimaser. Såååå stolt är jag.
Imorgon hoppas jag lillan mår ännu bättre så att vi kan bege oss ut på en långprmenad. Hon älskar ju att lägga huvudet "utanför" vagnen så hon kan titta på alla roliga bilar, hundar etc.
Nu blir det till att lägga de minsta så att vi kan spela spel med killarna.
lördag 12 november 2011
Är det ett skämt???
Läste på en blogg om denna insändare. Läste insändaren flera gånger. Är det ett skämt eller? För inte på fullaste allvar finns det väl människor som fortfarande tänker så?!
» Vad gör alla kvinnor på krogen en torsdagkväll
» Vad gör alla kvinnor på krogen en torsdagkväll
fredag 11 november 2011
Inflyttningsfest
Vi har vår första lediga helg på 8 v. Såååå skönt. Imorgon blir det inflyttningsfest. Ska bli jättekul. Vi har ju inte orkat, haft lust eller kunnat bjuda hem någon på nästan två år. Så nu får man verkligen plocka fram sin sociala kompetens som sakta försvunnit ;)
Wilda är fortfarande sjuk men allt vi gör för henne gör henne såklart bättre och bättre. Problemet är att när hon har feber och är sjuk så har hon lättare för att få kramper. Det nya i hennes kramper är att hon smygkräker. Inte så kul då det lätt och snabbt går ner i lungorna. När hon är såhär så önskar man ibland att man var fyra assar på henne.
Ha en trevlig och mysig kväll. Det ska vi ha <3<3<3
Wilda är fortfarande sjuk men allt vi gör för henne gör henne såklart bättre och bättre. Problemet är att när hon har feber och är sjuk så har hon lättare för att få kramper. Det nya i hennes kramper är att hon smygkräker. Inte så kul då det lätt och snabbt går ner i lungorna. När hon är såhär så önskar man ibland att man var fyra assar på henne.
Ha en trevlig och mysig kväll. Det ska vi ha <3<3<3
Etiketter:
Allmänt,
Familj,
Kramp och Apnè,
sjukdomar
Vi lever
Många blir oroliga om jag inte bloggar ;) Vi lever! Wilda är dock ganska sjuk i influensa men med all kärlek och allt inhalerande, mediciner och förebyggande så har hon det väldigt bra.
Lovar att uppdatera imorgon....eller senare idag eftersom det är efter midnatt.
Lovar att uppdatera imorgon....eller senare idag eftersom det är efter midnatt.
torsdag 10 november 2011
onsdag 9 november 2011
Fredagsmys
Snälla gulliga ni...gå in och rösta på bästa fredagsmysbild. Har lagt in flera bilder.
http://foto.viivilla.se/rosta.php?bild=22850
Rösta 5- VARJE DAG!!!
http://foto.viivilla.se/rosta.php?bild=22850
Fler videoklipp
Måste än en gång bara säga tack till alla er fina människor. Era kommentarer värmer i hjärtat och betyder otroligt mycket för mig. Utan er som har stöttat mig sedan jag började blogga för snart två år sedan hade jag nog inte varit så stark som jag är. Och alla tips som jag fått har varit till stor hjälp.
Här kommer två videoklipp till på lillan.
http://www.youtube.com/watch?v=mR5kLTXqM5E
http://www.youtube.com/watch?v=ixGiMDOfVHc
Här kommer två videoklipp till på lillan.
http://www.youtube.com/watch?v=mR5kLTXqM5E
http://www.youtube.com/watch?v=ixGiMDOfVHc
Vi är alla olika
Kommentarerna från Emma fortsätter komma. En frustration sprider sig i kroppen. Är denna människan sann? Är hon verkligen såhär i verkligheten? Sedan jobbar hon med svårt sjuka barn...som tom har det "värre" än WIlda(vad hon nu menar med det). Och eftersom hon tycker det hon tycker gällande vår sessa så kan jag bara tänka mig vad hon anser om och för de barnen hon arbetar med. När jag tänker på det får jag nästan panik. Är helt övertygad om att hade hennes arbetsgivare sett vad hon skrivit och vilken syn hon har så hade hom fått sparken. Jag slängde de senaste av Emmas kommentarer i papperskorgen där dem hör hemma.
Tänk om vi hade haft en sådan människa i närheten av vårt barn...usch. Ryser i hela kroppen.
Lillan har som sagt feber. Är hostig och slemmig och har värk i kroppen. Antagligen så har hon fått influensan. Men hon har varit ganska pigg ändå. Man kan ju missa något annars ;) Hon är så nyfiken. Vill så mycket. Och ju mer vi lär känna Wilda och förstå henne ju mer kan vi tillfredställa henne och kommunicera med henne så även hon förstår oss. Det är verkligen mäktigt. Synd att man inte hade denna erfarenheten med de andra barnen. Man hade nog uppskattat och sett dem där små små sakerna bättre då. Som tex vaggar Wilda kraftigare med huvudet när hon vill ha mer. Som när hon gungar. Stannar vi gungan så visar hon tydligt att hon vill ha fart på den igen. Gullunge! När de andra barnen var små så började man ju inte hoppa och jubla om dem försökte sätta fart på gungan själv. Människan är verkligen speciell. Wilda är Xtra speciell.Och hon är fantastiskt underbar på alla sätt....liksom mina andra begåvade, duktiga och fantastiska barn.
Lägger ut fler filmer ikväll. Så kul att ni oxå ser det fantastiska i denna lilla underbara unge.
Tänk om vi hade haft en sådan människa i närheten av vårt barn...usch. Ryser i hela kroppen.
Lillan har som sagt feber. Är hostig och slemmig och har värk i kroppen. Antagligen så har hon fått influensan. Men hon har varit ganska pigg ändå. Man kan ju missa något annars ;) Hon är så nyfiken. Vill så mycket. Och ju mer vi lär känna Wilda och förstå henne ju mer kan vi tillfredställa henne och kommunicera med henne så även hon förstår oss. Det är verkligen mäktigt. Synd att man inte hade denna erfarenheten med de andra barnen. Man hade nog uppskattat och sett dem där små små sakerna bättre då. Som tex vaggar Wilda kraftigare med huvudet när hon vill ha mer. Som när hon gungar. Stannar vi gungan så visar hon tydligt att hon vill ha fart på den igen. Gullunge! När de andra barnen var små så började man ju inte hoppa och jubla om dem försökte sätta fart på gungan själv. Människan är verkligen speciell. Wilda är Xtra speciell.Och hon är fantastiskt underbar på alla sätt....liksom mina andra begåvade, duktiga och fantastiska barn.
Lägger ut fler filmer ikväll. Så kul att ni oxå ser det fantastiska i denna lilla underbara unge.
Människovärde
Idag har Wilda högre feber. Lillstumpan är genomförkyld stackaren. Hans och Emma vill väl att vi ska se till att hon somnar in nu när hon är förkyld för hon är ju handikappad....
Kan tala om att dem gånger Wilda har ont, vilket inte är så ofta som vissa tror, så får hon smärtlindring. Det får mina andra barn oxå. Kan även tala om att Den smärta Wilda får utstå i sitt liv inte är något emot vad friska människor får utstå under sina. Wilda kommer aldrig behöva skämas, aldrig få sitt hjärta krossat, aldrig behöva känna sig mobbad, aldrig ha ångest för ekonomi, arbete etc, aldrig bli psykiskt eller fysiskt misshandlad....Kan fortsätta i evighet
Wilda har ett så bra liv hon bara kan få.
Det är skrämmande att se hur vuxna människor, som dessutom säger sig arbeta med xtra speciella människor, har för människosyn. Vad lär era barn? Tur att ni inte sökt jobb här. Ni borde inte få jobba med människor överhuvudtaget.
En sak till- Nu kommer inte Emma, Hans eller någon annan anonym få nöjet att komma till tals i bloggen mer med elaka kommentarer. Starta en egen som sådana som är som ni kan fylla med skitkommentarer om hur ni borde döda era barn. Eftersom ni tycker att det är en rättighet en läsare har.
Kan tala om att dem gånger Wilda har ont, vilket inte är så ofta som vissa tror, så får hon smärtlindring. Det får mina andra barn oxå. Kan även tala om att Den smärta Wilda får utstå i sitt liv inte är något emot vad friska människor får utstå under sina. Wilda kommer aldrig behöva skämas, aldrig få sitt hjärta krossat, aldrig behöva känna sig mobbad, aldrig ha ångest för ekonomi, arbete etc, aldrig bli psykiskt eller fysiskt misshandlad....Kan fortsätta i evighet
Wilda har ett så bra liv hon bara kan få.
Det är skrämmande att se hur vuxna människor, som dessutom säger sig arbeta med xtra speciella människor, har för människosyn. Vad lär era barn? Tur att ni inte sökt jobb här. Ni borde inte få jobba med människor överhuvudtaget.
En sak till- Nu kommer inte Emma, Hans eller någon annan anonym få nöjet att komma till tals i bloggen mer med elaka kommentarer. Starta en egen som sådana som är som ni kan fylla med skitkommentarer om hur ni borde döda era barn. Eftersom ni tycker att det är en rättighet en läsare har.
Vårt underbara Mirakel
Tack alla ni fina som skrivit så många underbara kommentarer. Det ger mig en enorm styrka ska ni veta.
Ville bara dela med mig av vår underbara prinsessa så här på morgonkvisten.
http://www.youtube.com/watch?v=PT-y_uYCtZ0
http://www.youtube.com/watch?v=XVIPFzYUrWg
http://www.youtube.com/watch?v=_RBnJLn0Q84
http://www.youtube.com/watch?v=EC5ap_uOsio
Ville bara dela med mig av vår underbara prinsessa så här på morgonkvisten.
http://www.youtube.com/watch?v=PT-y_uYCtZ0
http://www.youtube.com/watch?v=XVIPFzYUrWg
http://www.youtube.com/watch?v=_RBnJLn0Q84
http://www.youtube.com/watch?v=EC5ap_uOsio
Etiketter:
Allmänt,
Familj,
Filmklipp,
Okategoriserade,
Tankar
tisdag 8 november 2011
Hur gör ni?
Jag mår fruktansvärt dåligt av en del av de kommentarer som trillat in. Det gör så jävla ont ända in i själen på att läsa hur ni ser på vår dotter. Wilda är en person. En alldeles fantastik liten individ.
Wilda har svår epilepsi. Därför krampar hon och vissa kramper leder till apneèr. Hur gör ni andra som har barn med epilepsi? Om dem skulle krampa och sluta andas. Vänder ni då dem ryggen eller står och tittar på dem eller kanske tom väljer att hjälpa dem att somna in? Nej...såklart inte. Varför skulle Wilda behandlas sämre? För att hon är utvecklingsstörd?
Jag är så förbannat glad för att hon slipper förstå vilka människor det finns. Människor som bara vill illa.........
Wilda har svår epilepsi. Därför krampar hon och vissa kramper leder till apneèr. Hur gör ni andra som har barn med epilepsi? Om dem skulle krampa och sluta andas. Vänder ni då dem ryggen eller står och tittar på dem eller kanske tom väljer att hjälpa dem att somna in? Nej...såklart inte. Varför skulle Wilda behandlas sämre? För att hon är utvecklingsstörd?
Jag är så förbannat glad för att hon slipper förstå vilka människor det finns. Människor som bara vill illa.........
Tårarna bara rinner.
Fick ännu en kommentar til förra inlägget. Den värsta jag någonsin fått.
Tårarna bara rinner...........
Tårarna bara rinner...........
Är det nu hon ska dö
Wilda hade precis en jättekramp.Larmet gick och vi for in till henne snabbt. Där låg hon blå....Lika hemskt varje gång. Min kropp ställer in sig på Robot och agerar som den brukar. Stesolid, syrgas,slemsug och stimulans. Minuterna går och massimon är nere på noll och sedan lägger den av. Piper och piper. Slapp, livlös, kall och blek.....Kräk pressas upp...Det är nu tankarna kommer. Är det NU hon ska lämna oss????
När paniken börjar sprida sig i kroppen tar hon sina första andetag. Vår älskade prinsessa.Hon har svårt att andas och vrider sig i smärtor. Lugna, smärtstillande och mer stesolid.Efter en stund slappnar hon av.Genomsvett av allt hennes kropp just fått utstå.
Det är i dessa stunder även jag ifragasätter vem vi gör det för. Men vi gör ingen hjärtlungräddning. Lindrar bara....med mediciner för att hon inte ska ha ont. Syrgas för att hon inte ska kvävas.....Hade vi gjort det för vår egen skull hade vi sett till att ringa ambulans fått henne intuberad och använt hjärtungräddning.
Nu sitter man här. Matt, avtrubbad....En dag är det slut.
När paniken börjar sprida sig i kroppen tar hon sina första andetag. Vår älskade prinsessa.Hon har svårt att andas och vrider sig i smärtor. Lugna, smärtstillande och mer stesolid.Efter en stund slappnar hon av.Genomsvett av allt hennes kropp just fått utstå.
Det är i dessa stunder även jag ifragasätter vem vi gör det för. Men vi gör ingen hjärtlungräddning. Lindrar bara....med mediciner för att hon inte ska ha ont. Syrgas för att hon inte ska kvävas.....Hade vi gjort det för vår egen skull hade vi sett till att ringa ambulans fått henne intuberad och använt hjärtungräddning.
Nu sitter man här. Matt, avtrubbad....En dag är det slut.
Etiketter:
Allmänt,
Familj,
Kramp och Apnè,
Tankar
måndag 7 november 2011
Fortfarande dålig
Lillhönan har varit fortsatt krasslig idag. Har sprungit ut till henne stup i kvarten. Jag e ju mamma.Kommer göra likadant inatt.Kan inte sova om jag inte vet att hon mår bra...eller iallafall hyfsat. Vet att några ifrågasatt när vi springer ut.Om det är för att kolla något annat än Wilda liksom. Men jag är mamma till Wildis.Detta är vårt hem och jag kommer att titta till lillan så mycket jag vill.Och det är därför vi springer ut till henne och inget annat.
Benne o Mille kom hem igår. Som vi saknat dem. Trots att jag har en drös andra barn så blir det tomt utan dem ;). Myspys blev det igårkväll och nu har vi oxå mys med kladdkaka. Det är tydligen kladdkakans dag idag så jag fick ju ställa mig för att baka såklart.
Har även haft möte med vårt assbolag. Gtt igenom vissa saker som är otroligt viktiga för att Wilda ska få det så bra som möjligt. Är övertygad om att det verkligen kommer att bli toppen så att hela familjen kan må bra och även assistenterna.
I övrigt då? Inte mycket...
Benne o Mille kom hem igår. Som vi saknat dem. Trots att jag har en drös andra barn så blir det tomt utan dem ;). Myspys blev det igårkväll och nu har vi oxå mys med kladdkaka. Det är tydligen kladdkakans dag idag så jag fick ju ställa mig för att baka såklart.
Har även haft möte med vårt assbolag. Gtt igenom vissa saker som är otroligt viktiga för att Wilda ska få det så bra som möjligt. Är övertygad om att det verkligen kommer att bli toppen så att hela familjen kan må bra och även assistenterna.
I övrigt då? Inte mycket...
söndag 6 november 2011
Första gången här
Jag tänkte senast igår hur skönt det varit att jag inte fått en elak eller känslokall kommentar sedan jag flyttade bloggen hit. Har varit jätteskönt och besparat mig den där obehagliga känslan. FÖr även om jag inte tar åt mig personligen så är det fruktansvärt jobbigt att uppdaga hur många människor som vill andra så illa. Och hur stor okunskapen är hos många. Ändå måste dessa personen yttra sig om saker på ett negativt sätt...för vad?
Varför frågar man inte saker istället? Fick en kommentar på förra inlägget. Varför frågar man inte istället om varför vi gör vissa saker? Eller ännu bättre-Varför inte fråga vilka positiva effekter Wildas behandlingar har.Vad hon lärt sig på sista tiden. Vad våra mål är och våra förväntningar???
Denna gången blev jag varken arg eller ledsen trots att kommentaren inte var väntad. Men jag blir så matt i kroppen. Man försöker förmedla och dela med sig av det mesta som händer med Wilda och hur det påverkar familjen. Hur vi kämpar för att hjälpa henne utvecklas efter hennes förmåga och vilja. Men vissa ser nog bara WIlda som ett foto och hennes diagnos som en statistik. En statistik som dessutom inte är uppdaterad sedan 80-talet om jag inte minns fel.
Det finns människor som är mindre lyckligt lottade än de flesta. Wilda kan kanske räknas som en av dem. Det beror på hur man ser det. Oavsett är ALLA människor lika värda och har rätt till ett värdigt liv. Men du som skrev kommentaren har en annan syn på värdighet än vad jag har.
DÄRFÖR valde inte Wilda dig som förälder.
Varför frågar man inte saker istället? Fick en kommentar på förra inlägget. Varför frågar man inte istället om varför vi gör vissa saker? Eller ännu bättre-Varför inte fråga vilka positiva effekter Wildas behandlingar har.Vad hon lärt sig på sista tiden. Vad våra mål är och våra förväntningar???
Denna gången blev jag varken arg eller ledsen trots att kommentaren inte var väntad. Men jag blir så matt i kroppen. Man försöker förmedla och dela med sig av det mesta som händer med Wilda och hur det påverkar familjen. Hur vi kämpar för att hjälpa henne utvecklas efter hennes förmåga och vilja. Men vissa ser nog bara WIlda som ett foto och hennes diagnos som en statistik. En statistik som dessutom inte är uppdaterad sedan 80-talet om jag inte minns fel.
Det finns människor som är mindre lyckligt lottade än de flesta. Wilda kan kanske räknas som en av dem. Det beror på hur man ser det. Oavsett är ALLA människor lika värda och har rätt till ett värdigt liv. Men du som skrev kommentaren har en annan syn på värdighet än vad jag har.
DÄRFÖR valde inte Wilda dig som förälder.
lördag 5 november 2011
Wilda blivit sjuk
Nu var det lillans tur. Hoppades hon skulle sluppit undan men såklart inte. Hon har blivit förkyld. Och för ett normalt friskt barn är ju en vanlig förkylning inget konstigt. Men för Wilda blir det väldigt stort om man inte är "överdrivet" uppmärksam och suger henne med slemsugen. Hennes reflux blir oxå bara värre och värre. Allt skapar en oro i kroppen på mig som mamma. För missar vi att suga henne så får hon ner det i lungorna och det kan bli direkt livshotande. Detta är inget lätt arbete för det är inte alltid en av assarna kan sitta med sugen i handen hela tiden när den andra håller Wilda. Det finns ju så mycket annat runtomkring med Wilda som behövs göras oxå.....usch och fy. Inhalationer, sugande, syrgas, mediciner....Hon får lättare kramper om hon har en infektion så hon måste hela tiden få alvedon för att hålla tempen nere etc.
Igår kväll ringde dem dessutom från barnavdelningen. Wilda har utvecklat en resistens mot det förebyggande antibiotika hon får dagligen för att inte få urinvägsinfektioner. Jaha...vad kul då. Så nu blir det till att prova något annat. Dessutom ska dem utreda hennes urinvägar etc ordentligt eftersom hon oftast inte kissar mer än 1-2 ggr per dygn.
Nu ska jag själv kurera mig efter en dags arbete med en liten sjukling.
Igår kväll ringde dem dessutom från barnavdelningen. Wilda har utvecklat en resistens mot det förebyggande antibiotika hon får dagligen för att inte få urinvägsinfektioner. Jaha...vad kul då. Så nu blir det till att prova något annat. Dessutom ska dem utreda hennes urinvägar etc ordentligt eftersom hon oftast inte kissar mer än 1-2 ggr per dygn.
Nu ska jag själv kurera mig efter en dags arbete med en liten sjukling.
fredag 4 november 2011
Sjuk
Idag har jag sjukanmält mig för första gången sedan Wilda föddes. Visst hade jag kunnat stoppa i mig en massa piller och jobbat, men för Wildas skull kan jag inte det. Undviker helst att hon blir smittad.
Men usch vad jobbigt det är. Har inte kelat och gosat med lillhönan på flera dagar nu. Känns som en evighet. Iallafall ägnar jag min sjuktid åt att försöka hitta ännu mer information om Wildas problem och lösningar på dem. Tack gode gud för Internet. Utan det så hade jag aldrig hittat en tiondel av den info och hjälp vi fått åt Wilda.
Nu ska jag försöka få i mig lite frukost och efter kl 8 ringa några samtal.
Men usch vad jobbigt det är. Har inte kelat och gosat med lillhönan på flera dagar nu. Känns som en evighet. Iallafall ägnar jag min sjuktid åt att försöka hitta ännu mer information om Wildas problem och lösningar på dem. Tack gode gud för Internet. Utan det så hade jag aldrig hittat en tiondel av den info och hjälp vi fått åt Wilda.
Nu ska jag försöka få i mig lite frukost och efter kl 8 ringa några samtal.
torsdag 3 november 2011
Tuffa beslut
Idag har vi haft utbildning. Mycket intressant och givande. Wilda är en extremt duktig liten tjej ;) . Inte alls såsom läkarna sa att hon skulle vara. Ingenting är så som läkarna sa att det skulle vara.
Idag har även en del tunga beslut tagits av mig och älskling. Inget jag kan skriva om än. I övrigt mår jag som en nertrampad råtta. Har massor att göra men ingen energi.
Det blir ingen Mat & Ro middag ikväll. Pizza...slappt, enkelt och skitgott.
Idag har även en del tunga beslut tagits av mig och älskling. Inget jag kan skriva om än. I övrigt mår jag som en nertrampad råtta. Har massor att göra men ingen energi.
Det blir ingen Mat & Ro middag ikväll. Pizza...slappt, enkelt och skitgott.
Etiketter:
Allmänt,
Familj,
Lek och utveckling,
Tankar
Trimming Tripp`s Tree
Jag följer många bloggar där föräldrar skriver om sin kamp med deras sjuka barn. Det är plågsamt och många tårar går åt. Varför plågar du dig själv så säger många. Jag vägrar blunda för verkligheten. För hur ska man då kunna göra någon skillnad? Man känner inte ens ett uns av den smärta som dessa barn eller familjer känner. Nu går vi ju igenom den smärta som alla dessa familjer gör. Kanske är det just därför det är svårare att bara blunda för att det gör för ont att ta till sig.
Tillsammans kan vi göra skillnad. På många sätt.
Just nu är vi många som är med i fbgruppen http://www.facebook.com/event.php?eid=164948716933411
Var med ni oxå. Det är inte mycket man behöver göra.Tar inte särskilt lång tid, kostar inte många kronor men du gör ett avtryck och det ger faktiskt energi till familjen. Känslan av att inte vara ensam i en så svår kamp är oerhört betydelsefull.
Hjälp även till att sprida vidare. Kunskap förändrar!
http://randycourtneytripproth.blogspot.com/
Tillsammans kan vi göra skillnad. På många sätt.
Just nu är vi många som är med i fbgruppen http://www.facebook.com/event.php?eid=164948716933411
Var med ni oxå. Det är inte mycket man behöver göra.Tar inte särskilt lång tid, kostar inte många kronor men du gör ett avtryck och det ger faktiskt energi till familjen. Känslan av att inte vara ensam i en så svår kamp är oerhört betydelsefull.
Hjälp även till att sprida vidare. Kunskap förändrar!
http://randycourtneytripproth.blogspot.com/
Så otroligt arg
Inatt har jag inte kunnat sova någonting. Varit orolig som sjutton för en massa saker och dessutom febrig. Idag känner jag mig tung, febrig och fortfarande orolig. Men även riktigt förbannad. Kan inte gå in närmare på det. Men detta var droppen.....
Idag har vi utbildning. Ska bli intressant och jätteroligt. För att lära sig hur vi ska kunna förstå WIlda bättre och kommunicera med henne efter hennes förmåga är otroligt viktigt. Det är ju grundläggande för hennes välbefinnande. Kan vi förstå henne och hon kan förstå oss så blir det en lättare vardag för henne och förhoppningsvis även mindre kramper och smärtatacker.
Wildis talar redan om mycket för oss. Och vi lyssnar på henne när hon svarar till allt vad vi gör. När vi gungar henne tex så njuter hon. När vi sedan stannar gungan så dunkar hon huvudet bakåt. Hon vill ju mer...mer :)
Nu ska jag stoppa i mig lite piller så jag kan få något gjort och bli av med denna ilska och oro som tagit över min kropp.
Idag har vi utbildning. Ska bli intressant och jätteroligt. För att lära sig hur vi ska kunna förstå WIlda bättre och kommunicera med henne efter hennes förmåga är otroligt viktigt. Det är ju grundläggande för hennes välbefinnande. Kan vi förstå henne och hon kan förstå oss så blir det en lättare vardag för henne och förhoppningsvis även mindre kramper och smärtatacker.
Wildis talar redan om mycket för oss. Och vi lyssnar på henne när hon svarar till allt vad vi gör. När vi gungar henne tex så njuter hon. När vi sedan stannar gungan så dunkar hon huvudet bakåt. Hon vill ju mer...mer :)
Nu ska jag stoppa i mig lite piller så jag kan få något gjort och bli av med denna ilska och oro som tagit över min kropp.
onsdag 2 november 2011
Idiotiska förkylning
Helt slut är jag. Förkylningen tar kål på mig :(
Ikväll har jag gjort andra middagen med Mat & Ro. Kummel med dragonragu. Jag själv åt inte då jag inte har någon aptit eller ens smakar något Men Jesper och Nicholas åt. Jespers betyg är 4,5 och Nicholas 3,5. Det är bra. Det roliga är att jag aldrig hade gjort en sådan här maträtt i vanliga fall. Så kul att man blev "tvingad" och att det blev uppskattat. Det vi har märkt är att en matkasse för 4 egentligen är en matkasse för 6. Iallafall härhemma. Men det är ju positivt. Finns inget värre än att gå hungrig från bordet.
Ikväll har jag gjort andra middagen med Mat & Ro. Kummel med dragonragu. Jag själv åt inte då jag inte har någon aptit eller ens smakar något Men Jesper och Nicholas åt. Jespers betyg är 4,5 och Nicholas 3,5. Det är bra. Det roliga är att jag aldrig hade gjort en sådan här maträtt i vanliga fall. Så kul att man blev "tvingad" och att det blev uppskattat. Det vi har märkt är att en matkasse för 4 egentligen är en matkasse för 6. Iallafall härhemma. Men det är ju positivt. Finns inget värre än att gå hungrig från bordet.
Etiketter:
Allmänt,
Familj,
Mat amp; Recept,
Okategoriserade
Äntligen
Äntligen har jag hittat en overall som jag tror blir bra till Wilda. Tror att den är lagom mjuk och följsam så att lillan kan röra sig i den. Det kan dock behövas sy en "ficka" på sidan för att komma åt knappen snabbt om hon krampar.Men det är ju inga problem. Har kollat på denna overall länge, Molo Holden Dolphin. Har dock tyckt att den var lite dyr(999 sek) när jag ev behöver klippa och ha mig i den. Men nu hade Lucky Little me 20-30% rea på alla ytterkläder. Hade dessutom 100 kr rabatt där så overallen blev min för 699 kr istället. Ett riktigt fynd! Erbjudandet gäller bara dagen ut så passa på om ni vill fynda.
I övrigt är dagen ganska seg. Är förkyld som sjutton och därmed frusen och tung i huvudet. Har bakat en toscakaka...mycket mer har jag faktiskt inte gjort.
Imorgon blir det utbildning för hela assgruppen. Dövblindteamet från Gnesta kommer hit. "Samspel och kommunikation". Mycket viktigt och otroligt intressant. Vi ska titta på det vi filmat och analysera etc.
Nähä. Får väl försöka vila lite så jag orkar dra igång hushållsarbetet-BLÄÄÄÄÄÄÄ
Starta förening
Jag har länge tänkt och pratat om att starta en stiftelse. Tidigare då vi trodde att vi bara skulle få behålla Wilda för en extremt kort tid ville vi göra det för hennes och vår skull. Nu har jag tänkt längre än så allt eftersom vår resa gått längre. Jag vill starta en förening för X-tra speciella barn. För alla de barn som är födda liksom Wilda med en diagnos som förkortar deras liv. En förening som ska sprida kunskap och som ska kunna samla in pengar för att underlätta för alla dessa familjer.
Men jag kan inte göra detta själv. Ska man ha en förening och det ska göra skillnad så måste vi vara flera. Så jag hoppas att fler orkar ta sig tid till detta och vara med att förändra.
Men jag kan inte göra detta själv. Ska man ha en förening och det ska göra skillnad så måste vi vara flera. Så jag hoppas att fler orkar ta sig tid till detta och vara med att förändra.
Ensammast i världen
Ibland känner jag mig så otroligt ensam. Lustigt va?! Har 7 barn och assistenter i hemmet dygnet runt...ändå känner jag så. Förstår inte det själv. Beror det på det faktum att jag faktiskt inte kan dela mina tankar med mina barn .Självklart heller inte med assistenterna. Och jag och älskling pratar inte samma "språk" Är en väldigt känslosam person som går och grubblar hela dagarna över allt. Allt som måste göras, allt som inte hunnits med. Är det något viktigt jag har glömt? Sätta upp mål i livet. Planera för framtiden. Både med och utan Wilda. Det tar på krafterna. Vill bara släppa allt och leva för stunden som jag gjorde innan Wilda kom. Nu vill jag helst att allt ska vara planerat och strukturerat. Varenda sekund.
Iallafall...Igår åt vi då första måltiden från Mat & Ro. Kycklinggryta. var klart skeptisk först då jag inte är så glad för kokosmjölk men blev glatt överraskad.
Betyg då: Jag, Älskling och Nicholas ger 4 *, Engla och Leo vägrade ens smaka. Jag tog ris istället för couscous.
Till efterrätt blev det Nutellaglasstårta med hallon. DET är mumsigt det ;)
Ikväll blir det Kummel med dragonragu. Får se hur det smakar. Toscakaka till efterätt.
Iallafall...Igår åt vi då första måltiden från Mat & Ro. Kycklinggryta. var klart skeptisk först då jag inte är så glad för kokosmjölk men blev glatt överraskad.
Betyg då: Jag, Älskling och Nicholas ger 4 *, Engla och Leo vägrade ens smaka. Jag tog ris istället för couscous.
Till efterrätt blev det Nutellaglasstårta med hallon. DET är mumsigt det ;)
Ikväll blir det Kummel med dragonragu. Får se hur det smakar. Toscakaka till efterätt.
Etiketter:
Allmänt,
Familj,
Mat amp; Recept,
Okategoriserade,
Tankar
tisdag 1 november 2011
Som på nålar
Satt som på nålar på bion idag. Hade mobilen i handen hela tiden och bara väntade på att ett larm skulle komma. Letade efter snabbaste vägen att ta mig ut från salongen om det skulle ske. Men det kom inget larm och jag blev arg på mig själv för att jag inte bara kunde sitta och slappna av och njuta när vi nu ändå var där. Filmen var ändå bra. Klart positivt överraskad.
Idag fick vi vår första leverans från Mat & Ro. Finfina råvaror.Hoppas att maten kommer att smaka oxå. Kommer att lägga ut på bloggen vad vi tycker.
I sommar ska jag och Älskling resa iväg är det tänkt. För första gången utan barn. Det är med stor förväntan men en massa farhågor som det planeras. Att lämna sina barn en hel v är jobbigt i sig. Men att lämna WILDA en hel vecka är nästan olidligt. Tänk om hon går bort när vi är iväg???!!! Är det ok att åka iväg och bara lämna henne kvar så?
Hit är det tänkt att vi ska åka. Kan ni gissa var det är?
Idag fick vi vår första leverans från Mat & Ro. Finfina råvaror.Hoppas att maten kommer att smaka oxå. Kommer att lägga ut på bloggen vad vi tycker.
I sommar ska jag och Älskling resa iväg är det tänkt. För första gången utan barn. Det är med stor förväntan men en massa farhågor som det planeras. Att lämna sina barn en hel v är jobbigt i sig. Men att lämna WILDA en hel vecka är nästan olidligt. Tänk om hon går bort när vi är iväg???!!! Är det ok att åka iväg och bara lämna henne kvar så?
Hit är det tänkt att vi ska åka. Kan ni gissa var det är?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)