Jag mår fruktansvärt dåligt av en del av de kommentarer som trillat in. Det gör så jävla ont ända in i själen på att läsa hur ni ser på vår dotter. Wilda är en person. En alldeles fantastik liten individ.
Wilda har svår epilepsi. Därför krampar hon och vissa kramper leder till apneèr. Hur gör ni andra som har barn med epilepsi? Om dem skulle krampa och sluta andas. Vänder ni då dem ryggen eller står och tittar på dem eller kanske tom väljer att hjälpa dem att somna in? Nej...såklart inte. Varför skulle Wilda behandlas sämre? För att hon är utvecklingsstörd?
Jag är så förbannat glad för att hon slipper förstå vilka människor det finns. Människor som bara vill illa.........
Wilda är en underbar liten tjej som ger mycket av sig själva dem som skriver dumma saker kan ge fan i att gå in här och kolla, jobbar med denna fina underbar goa tjej och jag får så mycket av henne som jag tar med mig i mitt liv som glädjer mig när hon är glad och sprallig av sig många super kramar och pussar till min lille vän Wildis <3
SvaraRaderaDe som skriver sådär har nog aldrig älskat någon av hela sitt hjärta. Kan inte förstå varför någon lämnar elaka kommentarer, för det kan väl ändå inte kännas bra i deras själv efteråt heller?
SvaraRaderaMänniskor är olika. Olika på ett sätt som är svårt att förstå. Hur kan man vara utan empati? Fast du tar bort kommentarerna så har du ju ändå läst dem. Du har fått ett hugg i hjärtat. Ett sår som inte läker ihop så lätt.
Jag vet inte riktigt vad jag ska säga. Är ledsen för din skull, att du ska få såna kommentarer. Du förtjänar det inte. Ingen gör det.
Skriv din kommentar här!
SvaraRaderahej
Läser din blogg, och blir varm att att läsa om er och speciellt om lilla Wilda. Bry dig inte om kommentarer som gör ont, dom kommer från folk som aldrig varit i er situation. Jag har det och vet vad ni går igenom. Stå på dig, du är enorm. Beundrar dig enormt
kram Ann
Jaaa, hon har sådan tur att Bara omges av goda och bra människor!
SvaraRaderaFina du, Noel har också apneér, men inte pga epilepsi, men det är ju klart att man gör allt man kan för att saturationen ska gå upp igen, alla föräldrar vill sina barns bästa. Alla som har sjuka barn, vare sig de är förkylda, har cancer eller svår epilepsi för sitt yttersta för att ens barn ska må bra/bättre. Det är en naturlig drift man har (de flesta) som förälder.
SvaraRaderaJag tror dock det är svårt för vissa som inte har allvarligt sjuka barn, och eller barn med utvecklingsstörning att förstå att det inte är annorlunda då. Jag tror många tänker att det inte finns ett värdigt liv i att vara utvecklingsstörd, att livet tar slut/inte existerar på samma sätt. Fast den enda skillnaden är ju förståelsen och hur man uppfattar omvärlden, alla har vi ju samma rätt att leva och få finnas till, och alla finns vi till av en anledning.
Jag tror bara att många har svårt att se meningen i något främmande och onormalt. Och jag tror det är olika för alla. När vi låg på BIVA så låg där en svårt sjuk pojke vars föräldrar valt att stänga av respiratorn för man trodde inte det fanns mer att göra, men under den timmen de skulle hämta saker innan avstängningen så blev pojken bättre och man valde att låta honom leva, under de 3 veckorna vi var där så fick dom åka hem. Det finns alltid en anledning till att man kämpar, och man vill inte göra fel val. Vi känner att Noel själv får avgöra, när han inte orkar mer så slutar vi att kämpa alla tre. Men fram tills dess så för vi vad vi kan, vi tre tillsammans..
Blev lite rörigt, hoppas du förstår vad jag menar och inte misstolkar. All styrka till er, ni gör ett fantastiskt jobb med er dotter. Och det är ju vi föräldrar som vet, ni känner er dotter bäst och kan känna av hela situationen. Försök att inte ta åt dig av elaka kommentarer, även om det är svårt, det finns folk till allt, vissa helt utan empati och medkänsla...
Kram Carolina, Noels mamma!
Till Carolina, Noels mamma
SvaraRaderaVad fint du skriver. Lycka till med er älskling!!
Eva Th
Håller med om allt Lisbeth skriver. Ska dit i natt och gosa med lilla Wilda <3
SvaraRaderaJag förstår att det gör ont. Önskar jag kunde säga något som tog bort det...Jag tycker att ni verkar vara en jätte fin familj som tar hand om varandra. Självklart är inte Wilda mindre värd ! En liten tjej som kommit till världen med ett handikapp, med turen att hamna hos er som gör allt för att hennes liv ska vara så bra & givande som möjligt.
SvaraRaderaTycker att de som kommer med elaka kommentarer till er är de som har en störning inte Wilda. För vad är vi om vi inte kan visa empati för de som har de svårt??
Kram
Jag var så glad över din skull att du sluppit elaka kommentarer så länge, men sedan kommer det två jävla psykopater och skriver det värsta man kan skriva till en mamma som har ett svårt sjukt barn.
SvaraRaderaEn mamma som gör allt för sin dotter och är den bästa mamman för henne.
Ni som kommenterade helt sinnessjukt;
Tycker ni att Nilla vill höra era sjuka tankar?
Vad uppfyller ni för behov hos er själva genom att skriva att Nilla och hennes familj kommer få det bättre utan sin älskade dotter, att dom ska låta henne dö?
Ni verkar uppenbarligen inte ha följt bloggen speciellt mycket eftersom ni skriver som ni gör.
Eller så har ni det och då är det ju ännu värre.
Hoppas att ni inte har några egna barn med tanke på vilken människon syn ni har.
Hoppas att ni brinner i helvetet där ni hör hemma!!!
Min son har ep. Dock är han medicinfri och anfallsfri just nu.
SvaraRaderaNär han fick sina anfall var det fria luftvägar, framstupa sidoläge och hålla honom så lugn som det bara gick.
Jag pratade med honom, sjöng för honom och strök honom på kroppen.
Jag vet inte om det hjälpte men det hjälpte mig att inte må så dåligt varje gång det hände.
Den där Emma kan ju förresten inte va klok i huvudet! Hoppas du kan skaka av dig det hon skrev och den där andra knäppisen som höll med henne.
Nä Wilda är en kämpe som inte tänker ge sig. Hon har stannat kvar hos er av en anledning och den tror jag är att hon är älskad och behövd.
Hon kommer kanske bidra med något som gör att forskningen om T13 går frammåt, kanske kan någon få tips och råd via Wilda så att hon och andra kan få det bättre.
Kram!!
MysNilla............ni som är så helt underbara till Wilda, sicken tur hon valde er till föräldrar!!!
SvaraRaderaStyrkekramar till er alla
Du skriver så fint om lilla Wilda. Jag har aldrig haft förmånen att träffa henne men kan inte låta bli att älska henne ändå.
SvaraRaderaDu beskriver också väldigt fint vilken värme det finns i er familj och om hur ni kämpar och gör allt ni kan för att Wilda ska ha det så bra som det är möjligt.
Jag önskar jag kunde göra något för er så ni kunde få må bra alla i familjen.
Tusen kramar till dig och Wildis
Undrar vad som skulle skrivas om det gällde en 75åring med lungcancer och epilepsi, fullständigt otänkbart att inte medicinera och ge syrgas. eller en 50åring med KOL. Eller någon med ALS. Varför verkar det som om en del människor tycker att annat gäller för små barn?
SvaraRaderaDetta med vad ett värdigt liv är är oerhört komplicerat, och det är ingen som kan räkna ut en slutsumma genom att lägga ihop och dra ifrån goda och dåliga dagar. En kort stund kan väga upp en hel månad eller tvärtom. Det vet vi ju alla. Vem ska räkna fram en index på värdighet i någon annans liv? Ingen har rätt att göra det. Och när jag läser din blogg, då är jag gång på gång fascinerat över hur du reflekterar och försöker att styra rätt mellan Wildas behov, familjens behov och dina känslor. Ingen kan förvänta sig någon "objektivitet" från er, ni är Wildas föräldrar och ni älskar henne - och det behöver hon. Och ni är de enda som kanske kan lista ut hur värdig hennes liv kan vara. Och ni funderar hela tiden på det, vad jag förstår. Ni kan och vet och gör så rätt som det är möjligt att göra i den situation ni är i. Resten får Wilda sköta - och hennes Skapare. Lita på er egen känsla och kunskap, ni vet vad som är rätt!!! Och var rädda om er alla.
Hej! Jag gör precis som du. Vi har en liten son som vi inte än vet vad han har för sjukdom. Han är fyra år och kan inte prata eller gå. Han har oxå många kramper och går på två olika Epilepsi mediciner. Det hjälper inte för hans kramper finns där hela tiden. Inte för länge sen fick vi åka in med honom och då kände han inte igen varken mig eller hans pappa. Han var i sin egen värld. Som mamma och pappa med sjuka barn så hoppas vi längst inne att en vacker dag så kommer allt bli bra. Jag skulle aldrig någonsin ta det beslutet att inte göra något för honom om jag kan. Den dag han inte orkar kämpa så vet jag i alla fall att jag har gjort allt jag kan för att han skall ha det så bra som kan bara kan. Svårt att ta ett sådant beslut när det gäller sina barn. Och jag skulle aldrig någonsin kunna säga det till någon som var sjuk. Visst är det så att när vi valt att skriva blogg , finns det alltid en risk att folk har olika funderingar och frågor som inte stämmer överens med våra egna. Då brukar jag försöka svara dom vänligt, för det är inte alltid så lätt för dom som inte lever som vi gör att förstå.
SvaraRaderaMed vänlig hälsning,/ Paula
Som jag skrev i en kommentar i ett tidigare inlägg:
SvaraRaderaNi är ena riktiga kämpar.
Både Wilda och hela familjen.
Beundrar er kamp!
Min pappa hade epilepsi.
Vet vad du talar om i det fallet.
Självklart ska ni göra som ni gör.
Lilla Wilda är inte redo att bli en ängel ännu.
Inte förrän hon är redo lämnar hon jordelivet.
Förstår att du blir ledsen av vissa kommentarer. Sänder styrkekramar till dig.
Hoppas de hjälper litegrand iallafall.
Varma hälsningar från Ninacian
(som läst ofta men kommenterat sällan)
Det var nog inte alla som tyckte att mitt liv var värt att rädda när jag var sjuk. Jag var ett "hopplöst" fall. Men min mamma stod upp för mig, tjatade på läkarna. Idag är jag frisk...
SvaraRaderaDu verkar vara en underbar mamma, och jag hoppas verkligen att dessa hemska människor som bara är ute efter att tracka ner på dig inser vad de håller på med!! Att håna människor som redan lever med rädsla, skräck och sorg, som måste slåss mot myndigheter och som gör sitt yttersta för att deras dotter ska stimuleras och ha det bra - det är inte mänskligt!
Jag skickar dig och Wilda stora kramar. Ni är fantastiska, båda två <3