Wilda hade precis en jättekramp.Larmet gick och vi for in till henne snabbt. Där låg hon blå....Lika hemskt varje gång. Min kropp ställer in sig på Robot och agerar som den brukar. Stesolid, syrgas,slemsug och stimulans. Minuterna går och massimon är nere på noll och sedan lägger den av. Piper och piper. Slapp, livlös, kall och blek.....Kräk pressas upp...Det är nu tankarna kommer. Är det NU hon ska lämna oss????
När paniken börjar sprida sig i kroppen tar hon sina första andetag. Vår älskade prinsessa.Hon har svårt att andas och vrider sig i smärtor. Lugna, smärtstillande och mer stesolid.Efter en stund slappnar hon av.Genomsvett av allt hennes kropp just fått utstå.
Det är i dessa stunder även jag ifragasätter vem vi gör det för. Men vi gör ingen hjärtlungräddning. Lindrar bara....med mediciner för att hon inte ska ha ont. Syrgas för att hon inte ska kvävas.....Hade vi gjort det för vår egen skull hade vi sett till att ringa ambulans fått henne intuberad och använt hjärtungräddning.
Nu sitter man här. Matt, avtrubbad....En dag är det slut.
Fy tusan vad kämpigt ni har det...
SvaraRaderaTänker på er och lilla Wildisen.
Kram!
<3<3<3
SvaraRaderaRörd, uppriven, hjärtat bankar i bröstet - orden på min bildskärm blir till skräck. Vet inte hur jag skulle klara något sådant själv! jag som blivit smått hysterisk av minsta lilla - alltid. Att ni lever med detta alla timmar på dygnet är helt otroligt. Ni är värda ALL respekt från myndigheter, läkarvård.........alla. Massor med kramar till er och er lilla tjej , med massor av värme och styrka
SvaraRaderaEva Th
Kan bara hålla med föregående talare!
SvaraRaderaAll värme och kärlek till er <3
Att ni orkar med detta dagligen stor eloge till er. Är imponerad!!! Passar även på att skicka en styrkekram både till er och lillan! <3
SvaraRaderajag vill inte alls verka elak, dum eller korkad. men alltså, gång på gång händer detta vad jag ser o läser här i din blogg. jag tänker liksom är det värt det här? förstå mig inte fel. jag förstår att ni vill erat barns bästa, självklart! och jag kan tänka mig hur krävande, jobbigt m.m det är att ha ett sånt här barn. ni är starka som klarar av detta. det jag vill få fram är att ni vet ju hur mkt wilda lider. när jag läser din blogg får jag en känsla av att hon lider väldigt mkt av sitt liv, men att hon också har vissa dagar som är bra för henne. men vore inte det bästa att låta henne somna in....? kankse låter det hårt. men jag tänker mest på wilda, eftersom hon gång på gång slutas andas. man vet ju inte hur hon känner, hur hon tänker, hur hon vill. man klan ju bara tänka sig hur det skulle va för en själv, jag skulle inte vilja uppleva det här gång på gång...det är ju inte bara en sak, att hon slutar andas, hon verkar ha mkt o ofta kramper, tarmvred, har ont m.m.
SvaraRaderahoppas du inte tar detta allt för illa. jag vill inte din familj ngt illa. men jag kan förstå om du tar det här illa...och att du kankse hatar mig. men man måste se verkligheten...en vacker dag kommer hon att gå bort...tänk hur erat liv blir utan eran wildis, ni kommer må så mkt bättre...göra så mkt mer saker tillsammans...ha egentid med era barn...egentid för er själva. jaja jag ska inte tjat mer.
jag hoppas iaf inte wilda behöver leva länge till, hon skulle ha det såå mkt bättre på andra sidan. jag tycker att hon lider så mkt.
Det är inte ofta jag skriver här, men nu kan jag bara inte tiga. Efter att ha läst inlägget från emma blir jag både ledsen och upprörd.
SvaraRaderaAlla har vi rätt att leva, med eller utan handicap. Alla har vi lika stort värde i skaparens ögon, och att som du skriver forkorta den tiden är inte rätt. Det är det samma som att se någon ligga svårt skadat och inte tillkalla hjälp.
Wildas familj är en underbar familj, som gör allt för sin lilla flicka.Dom är medvetna om Wilda´s problem, men dom kämpar på för att hennes tid på jorden skall bli så bra som möjligt,och dom gör det bättre än någon annan. Och Wilda själv är bara för underbar, jag älskar att läsa hennes blogg och titta på kort av henne.
Så snälla; lägg inte sten till bördan för dom som redan sliter, utan bespara oss andra som vill väl, dessa tankar. Jag skickar mina varmaste tankar och böner till er; Wildas familj. Ber för er
Mvh Björg
Hur vill du att vi ska göra detta? Låta henne somna in alltså?Vill verkligen ha svar på det...hur du tänker. Lämna henne ensam i rummet och låta henne kvävas?
SvaraRaderaSedan det andra du skrev....Wilda är en del av familjen. Jag skulle kunna göra massor av saker utan dem andra barnen oxå.Ha egentid med våra barn???Eeeeh...Wilda är ett av våra barn. Jag kan på allvar inte förstå......Detta är nog den värsta kommentaren jag någonsin fått. Hata dig? Känner inte dig och du är inte värd mitt hat ens en gång.
Hej!
SvaraRaderaJag tycker verkligen synd om er och eran dotter som måste gå igenom det här. Det verkar inte lätt alls, men ni verkar göra allt för att få Wilda att må så bra som möjligt. Jag tycker att ni gör ett super jobb, jag beundrar er verkligen så fortsätt med dig ni gör. Kram Louise
Har man en blogg får man stå ut med frågor?? Vilka frågor? Och eftersom folk har rätt att tycka och skriva vad dem vill i andras bloggar så har ju faktiskt dem som skriver bloggarna all rätt att skriva vad dem vill. Lever man inte såsom vi familjer med svårt sjuka barn gör så borde man inte yttra sig om saker man inte har en aning om. Jag är en öppen och ärlig person som inte gömmer mig bakom anonyma namn som ni gör.Sen läser ni inte allt. Vi HÅLLER INTE henne vid liv.HON VÄLJER att stanna vid liv.
SvaraRaderaDet var ungefär såsom "Emma" skriver som jag menade, Men som vanligt väljer Pernilla att gå till attack eftersom hon inte klarar av att ta kritik. Det är SYND om Wilda! Låt henne slippa lida!! Vad tror ni att alla apneér gör med hennes hjärna? Alla smärtor hon har? Jag anser inte att det är ett värdigt liv. Dock är det inte första gången som Pernilla går till attack. har man en blogg får man stå ut med folks frågor. Jag glömmer aldrig den gången då det stod att Wilda hade en apné som varade i 10 min. Någon person kommenterade detta men menade inget illa med kommentaren, pernilla gick omedelbart till attack och "idiotförklarade" personen i fråga. Samma gäller min kommentar häromdagen. Det stackars barnet lider, låt henne slippa! Ni håller inte kvar henne i livet för HENNES skull, utan för er egen! Förmodligen kommer Pernilla att välja att inte visa den här kommentaren från mig, men jag håller iaf med "Emma".
SvaraRaderaEmma- hur menar du? Vad tycker du att Wildas föräldrar ska göra? Vi har inte aktiv dödshjälp i Sverige. När hon slutar andas, ska de då bara stå och se på när hon kanske dör? Nej, de gör vad vi alla skulle göra. Tar upp, puffar, lindrar...
SvaraRaderaJag är helt övertygad om att de själva har ifrågasatt vad som hade varit det bästa för Wilda. De behöver inte höra det från andra. Jag har själv en son med samma diagnos och när Love krampat som värst har jag själv ifrågasatt om det livet är värt det för honom. Men som förälder lindrar du när ditt barn mår dåligt, dödssjukt eller inte.
Och att de kommer må så mycket bättre utan Wilda? Eh, nej det kommer de inte. Ja, de kommer kunna göra mer saker tillsammans, planera för framtiden, kunna resa som de vill, ha mer egentid. Men de kommer alltid sakna ett barn. Och det är en smärta ingen egentid kan ersätta. Konstigt va? Att hellre vilja ha sitt barn vid liv än att få mer egentid....
kram Nilla, tänker så mycket på er!
Madde
Vill bara skicka varma stärkande kramar till er alla. Till er alla som orkar o kämpar så för Wildas skull, för hennes rätt att leva på sitt sätt!
SvaraRaderaDen dag det är meningen hon ska gå över kommer ni inte att få igång henne igen, så är det bara. Så det någon här har skrivit om att ni förlänger hennes lidande kan jag inte inte hålla med om - ens dagar, timmar, andetag är räknade även Wildas. Den dag hon ska ta klivet över regnbågsbron den dagen hjälper inget men innan dess kommer hon tillbaka till er. Tänk inget annat - det finns inte!
Massor av kramar från Lena i Örkelljunga <3<3<3
Till att börja med en stor stark kram till Wilda o familjen!
SvaraRaderaJag jobbar som ass till lilla Wilda, en fantastisk person som jag är en av dom som har äran att få va med i sin vardag!
Då Wilda får en kramp o apnee får hon stesolid för att krampen ska släppa o syrgas för att lillan inte ska kvävas till döds för inte är det väl en värdig död att behöva kvävas?? Hade alla vi varit egoistiska skulle vi som Pernilla skrivit ringt ambulans samt gjort HLR. Detta görs inte för att då det är dags att Wilda ska vandra vidare kommer hon att göra detta men att plåga ihjäl henne tänker vi inte göra.
Tycker ni Hans o Emma att det skulle vara värdigt för henne? Ni har nog aldrig behövt sitta i den sitsen P o J gör för då är jag övertygad om att ni inte pratat så här, P går inte till attack men däremot ni går väl till attack o försöker anklaga dom för att behandla sitt barn fel.
Jag hoippas att om ni har barn dom inte råkar ut för olyckor eller annat så ni sitter inför ett svårt medicimskt beslut för det verkar som ni har dålig människosyn o svårt att ta rätt beslut i sånna lägen.
Mvh Linda Östling
Jag är in här varje dag och läser om er underbara familj och era underbara barn. Brukar inte kommentera saker men nu blir jag trött. Hur kan ngn säga att Wildis skulle få det bättre om hon somnar in. Hallå!!! Hon verkar ju ha en undebar familj som gör allt för att hon ska ha det så drägligt som hon kan. Hon får kärlek och stimulans, det är inte alla barn som får det!! Kram till er och er familj. Ni är underbara.
SvaraRaderaJag har följt Nilla och Wilda sedan lillan föddes, och blir lika arg, ledsen och förvånad varje gång de här kommentarerna kommer.
SvaraRaderaNågra gånger har det varit personliga angrepp av privata skäl, men jag vet inte om de här inte nästan är värre.
Emma verkar vara en ung kvinna(?) utan barn, och utan erfarenhet av andra människors problem, sjukdomar och handikapp. Utan förmåga till empati. Hon kan omöjligt förlorat någon i förtid.. Att försöka linda in så grymma kommentarer med att man inte menar något illa är ju bara korkat och enastående själviskt. Den enda hon lurar är sig själv.
Och Hans, ja du. Hur tycker du att man ska göra? Låta henne ligga och dö i svåra plågor? Inte lindra dem? Inte låta hennes liv, så långt eller kort det nu är, vara så lindrigt det går?
Om ett barn får cancer, ska det barnet vara obehandlat då?
Barnen med EB?
Barn med CP, ska de inte få den hjälp de behöver?
Man kan dra det här hur långt som helst..
Hans, vem ska bestämma vem som får leva eller dö, och hur mycket de ska lida? Du? Jag? Grannen?
Faktum är att jag är helt övertygad om att om du hamnade i den här situationen skulle du kämpa på samma sätt som Wildas föräldrar gör.
Självklart reagerar de - de älskar sin dotter och vill henne bara gott. Att attackera och ifrågasätta deras vård av sin dotter är inte ok.
Sluta läs bloggen om du inte gillar det som står där. Nilla behöver stödet från oss som läser, ifrågasätter gör hon så bra själv..
Nilla, du vet var jag står. Skickar alla varma tankar och stöttning jag kan
Kramar i kvadrat
hej pernilla min son har oxå ep, vid hans anfall så ger vi fria luft vägar och stesolid, jag anser att du och wildis assar handlar rätt, hon kommer en dag att somna in, men när den dagen kommer ska hon inte behöva kvävas eller ha smärta. det vore oetiskt. och framförallt omänskligt. jag skulle inte kunna stå och titta på när min som krampar då skulle han kanske inte klara sig, jag håller fullt å fast me dig till 100% massa styrke kramar till er alla och framförallt till wilda. må hon slippa flera av dessa påfrestande ep anfall och appneer.
SvaraRaderakram <3
Hej, jag har följt Wilda och hennes familj via bloggen sedan Wilda bara var ett par veckor gammal.. Jag möter dagligen föräldrar och barn som har det arbetsamt via mitt arbete.
SvaraRaderaJag ser inte döden som ett nederlag, något jobbigt utan för både barnen och föräldrarna en enorm lättnad. Inom sjukvården idag "räddar vi liv" till varje pris, även där vi vet att det i slutändan kommer leda till döden; vet inte om det är annorlunda i Wildas landsting, har dock mycket svårt att tro det.. eller om det är en frustration för Wildas föräldrar som inte anser att sjukvården gör något..
Jag tror att Wilda har det otroligt bra de stunder hon faktiskt mår bra; Men min uppfattning av det som skrivs är att hon mår dåligt på olika vis är mer/oftare än stunderna hon mår bra.. och kan faktiskt förstå Hans och Emmas tankar samt delar dem till viss del.
Wildas föräldrar har om jag inte missminner mig utfört HLR.. dvs. räddat flickans liv. Självklart är inte dödshjälp tillåtet, och givetvis ska hon få hjälp då apneer kommer.. men jag tror, baserat på det Wildas mamma skriver att hon faktiskt inte är redo att låta sin flicka fara iväg till änglarna, En plats där jag tror att hon skulle må mycket bättre!
Jag hittade hit efter att läst en artikel om er i en veckotidning. Jag brukar inte kommentera men jag vill bara att du ska veta att jag tycker ni är otroligt starka och gör allt ni kan för er dotter. Försök att strunta i elaka kommentarer (förstår att det är svårt) . Ni gör det bästa för er dotter och jag hoppas att du/ni vet det innerst inne trots korkade kommentarer!! Många varma Kramar
SvaraRaderaNu får väl Emma och Hans och alla andra som inte tål att följa lilla Wildas liv att radera bloggen ur era liv. Att säga att låt lilla Wilda slippa lida. Jaha och vad tänkte ni att dom ska göra då? Strunta i hennes kramper eller låta henne få en spruta så hon får somna? Ni kan inte vara riktigt kloka. Har en mamma burit ett barn i 9 månader så kan man inte bara vända det ryggen bara för att det inte är som alla andra barn. Vilkett vansinne. Jag har två friska barnbarn som är 4 månader men varken vi eller deras föräldrar skulle komma på tanken att svika dessa barn även om dom på något vis skulle vara sjuka. Många styrkekramar till Wilda och hennes familj.
SvaraRaderaLandstinget räddar inte Wildas liv till varje pris...tvärtom. HLR gjorde vi de första månaderna av Wildas liv, innan vi förstod att WIldas kropp inte mår bra av det. Och även till dig vill jag fråga vad du vill att vi ska göra för att WIlda ska få sina vingar? Vi ger henne bara syrgas,stesolid och kramar henne och viskar att vi älskar henne. Wilda väljer varje gång att komma tillbaka.Vi har pratat med läkare om detta. I samråd med dem har vi tagit beslutet om vad vi ska göra för Wildas bästa. Att ta bort syrgasen är omänskligt. Du skriver att du inte ser döden som ett nederlag. Det gör inte vi heller. Ser heller inte döden som en lättnad. Wilda lämnar denna plats när hon är redo. Vet inte om det är rätt ord att säga att jag skulle vara redo att släppa WIlda. Men varje gång dessa svåra kramper och apneèr sker så tror jag att det kan vara sista. Vi hade åkt till sjukhuset, intuberat henne och lagt henne i respirator om vi hade velat göra det bästa för oss. Men det är inte det bästa för oss. För det bästa för oss är att WIlda har det så bra som möjligt. Och det är inte att vi tar livet av henne....för det hade varit det vi hade behövt göra. Även på sjukhuset hade dem aldrig någonsin tagit bort syrgasen.
SvaraRaderaSå kom dem två sista meningarna. Du svarade fortfarande inte på min fråga. Självklart kommer hon ha det bra i livet efter detta. Men vad menar du ska göras??? Den dagen hon blir en ängel så har vi redan förberett oss så gott vi kan. Begravningen är färdigplanerad. Vad som ska följa med i kistan....Vad vi ska göra när Wilda gått bort, Allt jag planerar planerar jag gånger 2. Alltså med eller utan WIlda. Hur många gör eller behöver göra det? Vi kämpar inte dygnet runt för vår skull. Vi kämpar för Wilda. Det står inskrivet i Wildas journal att inga livsuppehållande åtgärder ska ske. Allt ska vara lindrande, uthärdligt, så smärtfritt som det går. Den dagen Wilda somnar in är det för att HON inte orkar mer.Och då finns vi där och omfamnar henne, sjunger hennes favoritsånger, viskar att vi älskar henne. Så gör vi varje gång hon slutar andas. För just den gången kan vara den sista. Det finns inga lagar som skulle tillåta någon annan behandling än den vi ger Wilda dessa situationer.
SvaraRaderaNu får det väl vara nog från er trångsynta människor. Det är klart att Wilda har ont och lider i perioder. Det finns många människor som gör det, ska vi önska/ta livet av alla? Om ni missat så är det staffbart, I Sverige har vi inte dödshjälp.
SvaraRaderaEn individ har rätt till palliativ ( lindrande) vård, vilket är det som Wilda får. Som mamman skriver HLR utförs inte det vill säga stannar hennes hjärta så har hon somnat in.
Jag undrar om ni skulle säga samma sak om ni såg ett barn utan funktionshinder vid en EP kramp som få samma behandling. Ska vi även låta dessa barn vara utan insatser??
Nej hitta en annan blogg att läsa eller håll truten.
/ En som ofta läser din blogg men sällan kommenterar
Som jag skrev.. Jag är övertygad om att hon har det gott då hon faktiskt mår bra i allt ellände och att läsa din blogg visar att ni gör allt och mer där till! Tveka aldrig över det!!
SvaraRaderaMan vill sitt/sina barns bästa (ja, jag har också barn), man tycker aldrig att någon gör tillräckligt och i en situation som eran.. Jag kan inte sätta mig in i den, ser den ur sjukvårdspersonalens synvinkel, där bemöter jag föräldrarnas glädje, frustration, ilska och anmälningar - då dem mycket sällan anser att deras barn fått den vård och omsorg den skall ha.
Wilda ger uttryck för att vara stark, annars hade hon aldrig klarat av apneerna på tio minuter, alla kramper ect. givetvis hade jag som sjukvårdspersonal givit henne syrgas, sugit rent luftvägarna, givit kramplösande medicin.. och om inga behandlingsbegränsningar funnits skulle jag även gjort HLR.
Men jag står fast vid att jag tror att Wilda skulle ha de gott bland änglarna! Men jag förstår att ni vill ha henne hos er varje sekund som går..
hej, emma här igen!
SvaraRaderaJa jag visste att du och ni alla som kommenterat skulle reagera så här. lite små roligt! ja jag håller med hans! som han sa. om du har en blogg får du fan ta lite kritik! du vill att vi ska kommentera, du vill att vi sak fråga frågor, jag har följt din blogg länge ska du veta, men jag har aldrig kommenterat förrän igår, och vilken liv det blev! skrattar lite för mig själv. jag vet att du fått andra kommentarer som du ej gillat då har du blivit skit ledsen, arg, besviken, förbannad + att du idiotförklarat den personen, synd tycker jag!
om du nu ska ha kvar den här bloggen så får du fasiken ta lite kritik. jag vill ej dig o din familj illa. jag tänker bara lite, jag har massa tankar i huvudet ang. wilda. så klart man bryr sig om man läser din blogg dagligen. man läser ju som sagt var mkt om att hon lider, slutar andas, har ont m.m och jag vet att det inte finns dödshjälp här i Sverige, det var ej så jag mena. men tänk va skönt för henne att få somna in, att få sluta att lida.....
du gnäller ofta att du ej får egentid med din man eller barn pga wilda. så säg fan inte emot!!
du gnäller ofta att du inte har ngt liv pga wilda.
tänk om hon skulle förstå allt du skriver OM HENNE. jag tycker inte att man ska skriva allt för mkt om sin dotter som ej själv kan prata, se, läsa....tänk som sagt om hon kunde se det du skriver om henne...till henne..
och hur kan man planera en begravning innan ??
som sagt var...hoppas hon blir en ängel snart.
jag är utbildad uska. jobbar som undersköterska. jobbar med barn som har olika funktionshinder, så nej jag är inte född bakom flötet.
Ja det finns sååå mycket att skratta för...INTE! Du hade ALDRIG fått jobb här. Och du tycker jag ska ta allt folk kommenterar för att jag har en blogg. Precis...det ÄR MIN blogg och jag skriver vad fan jag vill. Glad att inte WIlda valde dig som mamma.
SvaraRaderaAtt du Emma med den människosynen är usk är så svårt att förstå . men om du nu har någon empati att visa så ge nu blanka fan i att trakassera Pernilla mer i bloggen du har sagt din åsikt!!!
SvaraRaderaFörresten du håller med Hans om att hon borde få komma till himlen,, hur menar du att det ska gå till så länge hon inte frivilligt somnar in?
Sen natt P skriver om sitt barn som inte kan prata,,hrm är det bättre att du sitter o skriver om Wilda då som inte ens kan tala om för dig hur glad hon är det mesta av tiden???
Dra åt he..vete med dig din osympatiske fan!!
Linda
Blir så förbannad!!
SvaraRaderaHur i helvete rent ut sagt kan vissa här leva med sig själva, tala om för en MAMMA att hon borde låta sin lilla tjej dö?! Ursäkta men hade ni inte tagit åt er om någon skrev så till er så är kärleken till era barn (om ni nu ens har några egna) inte total! Man försvarar dem man älskar med näbbar och klor!!
Jag har följt denna bloggen ett bra tag, tycker att denna familjen verkligen tänker på sitt lilla mirakel hela tiden.
Tycker inte man ska "tillrättavisa" eller "döma" någon överhuvud taget förrän man själv gått i samma skor ett bra tag, innan dess kan man inte föreställa sig hur dem har de och hur dem känner. Man kan inte ens försöka förstå, och man kan inte läsa sig till hur en känsla är och känns!
Tråkigt att det ska finnas så bittra människor, men deras tid kommer, jag tror på rättvisa i slutändan!
Fortsätt följa era hjärtan, ni gör ett fantastiskt jobb, låt aldrig någon försöka få er att tro annat!
Kram om lilla Miraklet Wilda från mig, och alla dem andra små liven oxå!
KRAM Linda
Blir så arg när jag läser detta! Jag har själv träffat Wilda och även hennes familj och jag är så tacksam att hon hamnade i en stor familj med så mycket kärlek och omvårdnad som hon får där :) Hemskt att läsa hur vissa som arbetar inom vården och framförallt med funktionshindrade barn tänker, tänk om Wilda var ditt barn? Om hon vore mitt skulle jag agera precis som Wildas familj, kosta vad det kosta vill, tösen ska ha det bra och det har hon och lite därtill.
SvaraRaderaStå på er och strunta i alla idiotiska kommentarer!!
Om jag hade haft ont, riktigt riktigt ont, hade jag kämpat, hade jag slutat andas hade jag velat att någon skulle hjälpa mig. Hade jag krampat hade jag velat att någon skulle hålla mig nära nära. Tröstat mig och hjälpt mig genom det. För livet är fantastiskt. Vi kommer alla dö någon gång, men var dag på denna jord hade betytt väldigt mycket för mig. Tänk då ett barn, som ser allt för första gången. En mamma som lutar sig över en pussas, kramas, älskar. Hur förståndshandikappad man än är så förstår man kärlek. Det är den största känslan och den är värd smärta. För de dagar hon mår bra det är dem som räknas. Hon är en kämpe och inte redo att lämna än.
SvaraRaderaMan kan vara usk och redigt dum i huvudet trots det! Hoppas att Emmas barn föds friska, annars blir det inte lätt för dem. Hur hård får man vara? Kall riktigt jävla känslokall!